28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras

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PESQUISAS PARA MELHORAR TRATAMENTO DAS DOENÇAS RARAS SÃO UM DOS OBJETIVOS DA DATA CRIADA PARA O TEMA. NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE, LEI JÁ AMPLIOU A DETECÇÃO FEITA PELO TESTE DO PEZINHO PARA DOENÇAS QUE EM SUA MAIORIA SÃO RARAS. REPÓRTER JANAÍNA ARAÚJO. Esta terça-feira, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras. Segundo o Ministério da Saúde, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras. A intenção é levar conhecimento e incentivar as pesquisas para melhorar o tratamento dessas enfermidades. No Brasil, uma lei de 2018 instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro. É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos. O número exato dessas enfermidades não é conhecido, mas a estimativa é de que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Geralmente as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. Muitas delas não têm cura e o tratamento é feito para aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. No Senado, três subcomissões sobre o tema já estiveram em funcionamento. A última delas foi presidida pela senadora Mara Gabrilli, do PSD de São Paulo, que chamou atenção para as dificuldades enfrentadas pelas pessoas que sofrem de doenças raras e seus familiares. Gabrilli - Quando se tem uma doença rara é preciso enfrentar diversos desafios. O diagnóstico pode ser super tardio. Aliás ele pode nunca acontecer. Não ter um cuidador diminui vertiginosamente a qualidade de vida. Falta de medicamento, falta de equipamento. Sem contar a falta de acessibilidade. Isso traz uma sensação de esquecimento, de abandono, de perplexidade. Está em vigor desde maio de 2022 lei que aperfeiçoa o Programa Nacional de Triagem Neonatal ampliando o rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho. A proposta que deu origem à legislação foi aprovada no Senado sob a relatoria do senador Jorge Kajuru, do PSB de Goiás, que destacou a diferença que havia no exame feito na rede pública de saúde e nos hospitais particulares, reduzindo o acesso da população de baixa renda ao diagnóstico e tratamento precoce das doenças. Kajuru - A versão do teste do pezinho disponibilizada na rede pública detecta até seis doenças, enquanto a versão ampliada do teste, que consegue detectar até 53 doenças, muitas delas consideradas raríssimas, está disponível somente na rede particular e possui custo demasiadamente elevado.  Com a nova lei, o exame na rede pública passa a alcançar 14 grupos de doenças, medida implementada de forma escalonada pelo Ministério da Saúde. Entre as doenças raras já possíveis de serem detectadas no teste do pezinho feito pelo Sistema Único de Saúde estão a fibrose cística, o hipotireoidismo congênito, a doença falciforme e outras hemoglobinopatias. Da Rádio Senado, Janaína Araújo.