Criação do Dia Nacional da Doença de Huntington será votada no Senado
O projeto de lei (PL 5060/13) que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington, enfermidade neurodegenerativa rara, que tem transmissão hereditária e afeta homens e mulheres entre 30 e 50 anos, será votado pelo plenário do Senado. Entre outros objetivos, a data visa estimular a pesquisa e a difusão dos avanços técnico-científicos relativos à doença de Huntington. A proposta já passou pela Câmara dos Deputados.
Transcrição
A CRIAÇÃO DO DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON SERÁ VOTADA NO SENADO
A PROPOSTA DÁ VISIBILIDADE À DOENÇA DE HUNTINGTON, MAL HEREDITÁRIO NEURODEGENERATIVO. REPÓRTER JANAÍNA ARAÚJO.
O Senado vai analisar o projeto de lei que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington, doença hereditária rara, neurodegenerativa, que afeta homens e mulheres com sintomas que aparecem entre os 30 e 50 anos. A data escolhida é 27 de setembro, quando foi criada a Associação Brasil Huntington, em 1997.
A doença de Huntington é progressiva e afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva. Ouvida em audiência pública na Câmara dos Deputados, a coordenadora do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Academia Brasileira de Neurologia, Roberta Saba, apresentou detalhes relacionados à doença.
É uma doença rara, neurodegenerativa, ou seja, progressiva e autossômica dominante, ou seja, existe uma chance de 50% de se passar de pai ou mãe para os filhos, portanto uma chance muito grande. A primeira vez que ela foi descrita foi em 1872 por George Huntington. Estima-se que no Brasil nós sigamos a prevalência mundial, ao redor de 4 a 10 por 100 mil habitantes, apesar de um estudo mais recente mostrar que essa prevalência subiu ao redor de 12 por 100 mil habitantes.
A relatora da proposta já aprovada na Câmara, a deputada Maria do Rosário, do PT do Rio Grande do Sul, considera que a criação da data ajudará a eliminar preconceitos.
A instituição do Dia Nacional da Doença de Huntington se tornará um instrumento para retirar a doença da invisibilidade, o que certamente contribuirá para vencer preconceitos e melhorar a qualidade de vida de quem sofre com a doença.
Segundo o projeto de lei, entre os objetivos da criação do Dia Nacional da Doença de Huntington estão o estímulo à pesquisa e à difusão dos avanços técnico-científicos relativos à enfermidade e a promoção de debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral aos doentes. Da Rádio Senado, Janaína Araújo.
