Congresso iluminado em azul lembra o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal
O Senado Federal e a Câmara dos Deputados estão iluminados com a cor azul desde esta terça-feira (9) até sexta-feira (12) em apoio ao Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A AME é uma doença genética degenerativa que causa enfraquecimento muscular progressivo e atrofia e afeta um em cada 10 mil nascidos vivos. A iniciativa da iluminação especial foi do senador Romário (PL-RJ), que ressaltou já haver medicamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) que impede o avanço da doença.
Transcrição
O SENADO E A CÂMARA ESTÃO ILUMINADOS EM AZUL DE HOJE ATÉ SEXTA-FEIRA PARA LEMBRAR O DIA NACIONAL DA PESSOA COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL.
A DATA É COMEMORADA EM OITO DE AGOSTO. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES.
Por iniciativa do senador Romário, do PL do Rio de Janeiro, a iluminação azul lembra o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, chamada de AME, uma doença genética rara e degenerativa que causa enfraquecimento muscular progressivo e atrofia, afetando movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover. Ainda sem cura, a doença atinge um a cada 10 mil nascidos vivos, com diferentes níveis de gravidade. Ao ser aprovada pelo Senado a criação do Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, o senador Flávio Arns, do Podemos paranaense, destacou o avanço de pesquisas que minimizam o sofrimento destas pessoas.
Existe agora a terapêutica genética, gênica, para a AME, atrofia muscular espinhal, e há avanços impressionantes e destacar o papel das nossas instituições de pesquisa que são muito importantes para continuarem isto.
O objetivo da data é conscientizar a sociedade sobre a enfermidade, bem como para as necessidades não atendidas dos pacientes. Relatora da proposta que instituiu a data, a senadora Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, defendeu garantia de atendimento aos pacientes.
A nossa prioridade de fato deve ser oferecer recursos de saúde, de inclusão social, para essas pessoas que vivem com atrofia muscular espinhal. Esses brasileiros têm nome, eles são filhos, são filhas, são amigos, são estudantes. A gente não pode permitir que venham a falecer por falta de um medicamento ou uma terapia que já existem.
Nas redes sociais, o senador Romário ressaltou que o Sistema Único de Saúde já fornece a crianças com os tipos 1 e 2 da atrofia muscular espinhal medicamento de alto custo que impede o avanço da doença. E defendeu tratamento para aquelas com o tipo 3. A iluminação azul ficará até sexta-feira, dia 12 de agosto. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.
