28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras

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LOC: 28 DE FEVEREIRO É O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS. LOC: CONGRESSO TERÁ ILUMINAÇÃO ESPECIAL PARA LEMBRAR A DATA ATÉ O DIA 06 DE MARÇO. REPÓRTER RODRIGO RESENDE. 28 de fevereiro é o dia mundial das doenças raras, mas para a médica Tânia Bachega, da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, a data é apenas um símbolo de algo que deve ter atenção em todo momento. Tânia 1 – A gente não pode pensar isso só um dia por ano. No Brasil nós temos aproximadamente de treze a quinze milhões de pacientes com doenças raras. E elas não são tão raras assim. O que que é uma doença rara? Quando ela incide em sessenta e cinco indivíduos a cada cem mil habitantes. Tânia destaca que muitas vezes o primeiro desafio de uma pessoa com doença rara é o diagnóstico. Tânia 2 – Geralmente esses pacientes passam por uma odisseia até o seu diagnóstico. Então não é um diagnóstico pensado na prática clínica. Muitas dessas doenças tem complicações que seriam preveníveis e na hora que o paciente tem o diagnóstico já está sequelado, muitas vezes com deficiência intelectual grave. A presidente da Subcomissão de acompanhamento das políticas públicas para as pessoas com doenças raras, senadora Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, afirma que tratar as pessoas com doenças raras é uma questão de justiça. Mara Gabrilli –  Nós continuaremos na luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras para que o acesso ao melhor tratamento, ao diagnóstico precoce e ao medicamento aconteça e essas pessoas possam ter dignidade. Em homenagem à data, o prédio do Congresso Nacional ficará iluminado nas cores rosa, roxo, verde e azul até o dia 06 de março. Da Rádio Senado, Rodrigo Resende.