Teste do pezinho poderá incluir detecção de doenças neuromusculares
O projeto de lei (PL) 3.681/2021 inclui a detecção de doenças neuromusculares em recente ampliação das doenças identificadas na triagem neonatal. Conforme legislação aprovada pelo Congresso este ano – lei 14.154 –, a partir de maio de 2022, haverá ampliação, de seis para 50, das doenças rastreadas. Relator no Senado da proposta que deu origem a essa lei, o senador Jorge Kajuru (PODEMOS-GO) apresentou, com a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), novo PL para incluir a detecção de doenças neuromusculares na ampliação.
Transcrição
O SENADO APROVOU UMA NOVA AMPLIAÇÃO DO TESTE DO PEZINHO, PARA INCLUIR A DETECÇÃO DE DISTROFIAS MUSCULARES E DOENÇAS NEUROMUSCULARES.
COM O DIAGNÓSTICO PRECOCE, É POSSÍVEL INDICAR TRATAMENTOS PARA MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DAS CRIANÇAS AFETADAS. REPÓRTER JANAÍNA ARAÚJO.
Ainda não há tratamento específico para curar de forma definitiva as distrofias musculares e as doenças neuromusculares, mas o diagnóstico precoce pode ajudar a conter em parte o avanço dos sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. As distrofias musculares mais frequentes são a de Duchenne e a de Becker, que se caracterizam pela fraqueza progressiva de força nos músculos. Até os 10 ou 12 anos de idade, as crianças só conseguem se locomover em cadeira de rodas e têm dificuldade até para respirar. A senadora Nilda Gondim, do MDB da Paraíba, relatora do projeto que inclui essas enfermidades no teste do pezinho, lembrou que os especialistas recomendam um tratamento multidisciplinar constante, que inclui fisioterapia e hidroterapia, além de programas de socialização e suporte emocional.
Nosso voto é favorável à proposição cuja transformação em lei nacional irá beneficiar os recém-nascidos no SUS, garantindo-lhes o direito de serem triados tanto para as distrofias musculares quanto para outras doenças neuromusculares e, caso o teste do pezinho seja positivo para tais doenças, a possibilidade de intervenção precoce por meio das abordagens terapêuticas disponíveis.
O exame do pezinho é feito em recém-nascidos por meio da coleta de sangue do calcanhar, e ajuda a diagnosticar algumas doenças genéticas crônicas e incuráveis. Atualmente, o teste gratuito pelo SUS cobre seis doenças, como hipotireoidismo, anemia falciforme e fibrose cística. Neste ano o Congresso aprovou uma lei que aumenta essa lista para 50 doenças. A implantação será feita de forma escalonada, com início em maio de 2022 para distúrbios metabólicos. Em seguida, haverá uma etapa para a inclusão de doenças lisossômicas, outra para imunodeficiências, e a última para atrofia muscular espinhal e, caso esta proposta seja aprovada, as doenças neuromusculares. O projeto, que ainda será votado na Câmara dos Deputados, também prevê que os resultados dos exames fiquem registrados no prontuário da criança e, se a família autorizar, nos sistemas de informação do SUS. Da Rádio Senado, Janaína Araújo.
