Senado terá sessão especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras — Rádio Senado
Saúde

Senado terá sessão especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras foi comemorado no dia 29 de fevereiro. Para homenagear a data, o Senado vai fazer uma sessão especial na próxima quarta-feira, dia 4. O senador Paulo Paim (PT-RS) comentou que a sessão será uma oportunidade de conhecer as realidades dos portadores de doenças raras e de seus familiares.

02/03/2020, 16h50 - ATUALIZADO EM 02/03/2020, 16h50
Duração de áudio: 01:15
Congresso Nacional recebe, entre 22 de fevereiro e 4 de março, iluminação especial para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. 

As quatro cores utilizadas para simbolizar a data estão distribuídas na fachada do Congresso da seguinte forma: verde e rosa para o Senado Federal; lilás e azul para a Câmara dos Deputados. No Senado, a iluminação especial alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras foi iniciativa do gabinete da senadora Mara Gabrilli, que encerrará a homenagem em sessão especial no Plenário do Senado, às 10h do dia 4 de março.

Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no país, uma questão de saúde pública que afeta um percentual significativo da população.

Foto: Roberto Suguino/Agência Senado
Foto: Roberto Suguino/Agência Senado

Transcrição
LOC: UMA SESSÃO ESPECIAL DO SENADO VAI CELEBRAR NA PRÓXIMA QUARTA-FEIRA O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS. LOC: O SENADOR PAULO PAIM, DO PT DO RIO GRANDE DO SUL, DISSE QUE SERÁ UMA OPORTUNIDADE PARA CONHECER AS HISTÓRIAS DE BRASILEIROS QUE TÊM ALGUMA DOENÇA INCOMUM. A REPORTAGEM É DE LÍVIA TORRES: TÉC: O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado em 29 de fevereiro. A data é comemorada sempre no último dia do mês de fevereiro. Segundo dados do Ministério da Saúde, no Brasil treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara. Em 2019, o Sistema Único de Saúde, SUS, passou a disponibilizar novos tratamentos para dez tipos diferentes de doenças raras. Para homenagear a data, o Senado vai fazer uma sessão especial na próxima quarta-feira. O senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, lembrou que o dia é comemorado em 72 países. O senador, que também assinou o requerimento de pedido da sessão, destacou a oportunidade de dar voz para pessoas portadoras de doenças incomuns: (Sonora Paim) “A data é lembrada por 72 países do mundo que procuram sensibilizar a população sobre essa realidade. No mesmo tempo nesse dia, nós vamos ter no plenário do Senado pessoas com doença rara, familiares para falar da sua realidade, como é que vivem, das suas expectativas em relação a o que o congresso possa fazer” (Rep) A Organização Mundial da Saúde, OMS define como doenças raras aquelas que atingem 65 em cada 100 mil pessoas. Sob supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado. Lívia Torres.

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