Senado terá sessão especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras foi comemorado no dia 29 de fevereiro. Para homenagear a data, o Senado vai fazer uma sessão especial na próxima quarta-feira, dia 4. O senador Paulo Paim (PT-RS) comentou que a sessão será uma oportunidade de conhecer as realidades dos portadores de doenças raras e de seus familiares.
![Congresso Nacional recebe, entre 22 de fevereiro e 4 de março, iluminação especial para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.
As quatro cores utilizadas para simbolizar a data estão distribuídas na fachada do Congresso da seguinte forma: verde e rosa para o Senado Federal; lilás e azul para a Câmara dos Deputados. No Senado, a iluminação especial alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras foi iniciativa do gabinete da senadora Mara Gabrilli, que encerrará a homenagem em sessão especial no Plenário do Senado, às 10h do dia 4 de março.
Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no país, uma questão de saúde pública que afeta um percentual significativo da população.
Foto: Roberto Suguino/Agência Senado Congresso Nacional recebe, entre 22 de fevereiro e 4 de março, iluminação especial para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.
As quatro cores utilizadas para simbolizar a data estão distribuídas na fachada do Congresso da seguinte forma: verde e rosa para o Senado Federal; lilás e azul para a Câmara dos Deputados. No Senado, a iluminação especial alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras foi iniciativa do gabinete da senadora Mara Gabrilli, que encerrará a homenagem em sessão especial no Plenário do Senado, às 10h do dia 4 de março.
Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no país, uma questão de saúde pública que afeta um percentual significativo da população.
Foto: Roberto Suguino/Agência Senado](https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/2020/03/02/senado-tera-sessao-especial-para-celebrar-o-dia-mundial-das-doencas-raras/49593815156_88fde351b0_o.jpg/@@images/13ed0710-5131-4bb3-ad2c-a9acc072d71d.jpeg)
Transcrição
LOC: UMA SESSÃO ESPECIAL DO SENADO VAI CELEBRAR NA PRÓXIMA QUARTA-FEIRA O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS.
LOC: O SENADOR PAULO PAIM, DO PT DO RIO GRANDE DO SUL, DISSE QUE SERÁ UMA OPORTUNIDADE PARA CONHECER AS HISTÓRIAS DE BRASILEIROS QUE TÊM ALGUMA DOENÇA INCOMUM. A REPORTAGEM É DE LÍVIA TORRES:
TÉC: O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado em 29 de fevereiro. A data é comemorada sempre no último dia do mês de fevereiro. Segundo dados do Ministério da Saúde, no Brasil treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara. Em 2019, o Sistema Único de Saúde, SUS, passou a disponibilizar novos tratamentos para dez tipos diferentes de doenças raras. Para homenagear a data, o Senado vai fazer uma sessão especial na próxima quarta-feira. O senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, lembrou que o dia é comemorado em 72 países. O senador, que também assinou o requerimento de pedido da sessão, destacou a oportunidade de dar voz para pessoas portadoras de doenças incomuns:
(Sonora Paim) “A data é lembrada por 72 países do mundo que procuram sensibilizar a população sobre essa realidade. No mesmo tempo nesse dia, nós vamos ter no plenário do Senado pessoas com doença rara, familiares para falar da sua realidade, como é que vivem, das suas expectativas em relação a o que o congresso possa fazer”
(Rep) A Organização Mundial da Saúde, OMS define como doenças raras aquelas que atingem 65 em cada 100 mil pessoas. Sob supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado. Lívia Torres.