Ministério da Saúde lança edital para busca de dados sobre doenças raras

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LOC: O MINISTÉRIO DA SAÚDE VAI ESTUDAR O PERFIL DOS PACIENTES COM DOENÇAS RARAS NO BRASIL . LOC: O ANÚNCIO FOI FEITO DURANTE AUDIÊNCIA NA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS QUE DEBATEU O XERODERMA PIGMENTOSO. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES. TÉC: O xeroderma pigmentoso é uma doença genética, não contagiosa, que gera extrema sensibilidade aos raios solares, causando lesões na pele, com risco de formar câncer. Segundo estudos americanos e europeus, o xeroderma pigmentoso afeta uma pessoa em cada um milhão de habitantes. Mas em Araras, em Goiás, atinge 17 pessoas em cada mil habitantes. Segundo o médico geneticista, Ricardo Barbosa, isso acontece pelo efeito fundador, em que as pessoas descendem da mesma família. (Barbosa): “E com o passar dos anos a gente vai perdendo essa identificação de parentesco porque a gente não consegue mais lembrar quem, há 200 anos, era parente de quem. Então, todas as pessoas compartilham um grau de parentesco. E isso é o responsável por aumentar tanto a incidência do xeroderma pigmentoso em Araras”. (Rep): Na visão da especialista em Bioquímica e genética, Francyelle Andrade, além dos tratamentos médicos, são necessárias outras ações para o atendimento desses pacientes. (Francyelle): “Que tenham também ações científicas envolvidas, ações educativas e ações sociais. É um trabalho árduo que você precisa chamar a atenção da imprensa, buscar parcerias com diversos políticos em todos os segmentos. Porque, na verdade, muito ainda tem que ser feito para poder, de fato, auxiliar todos que possuam uma doença genética, em especial, o xeroderma pigmentoso”. (Rep): A representante do Ministério da Saúde, Jaqueline Misael, anunciou que o governo vai criar um banco de dados sobre doenças raras para conhecer esses pacientes. (Jaqueline) “Para a gente enxergar a nossa população, o perfil populacional, termos dados epidemiológicos de forma significativa para conseguir atuar melhor no território brasileiro. Só assim a gente vai conseguir atuar de uma maneira mais efetiva: enxergando de verdade essas pessoas”. (Rep): O presidente da Comissão de Direitos Humanos, senador Paulo Paim, do PT gaúcho, defendeu a rápida aprovação da Política Nacional para Doenças Raras. (Paim): “Envidar os esforços necessários para que PL 56 seja aprovado com a maior brevidade possível e fortalecer a infraestrutura para atender às pessoas com doenças raras”. (Rep): A audiência foi uma iniciativa dos senadores Zenaide Maia, do Pros do Rio Grande do Norte, e Jorge Kajuru, do Cidadania de Goiás. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges. - REQ 86/2019 – CDH - PL 56/2016