Senado terá subcomissão para debater doenças raras — Rádio Senado
CAS

Senado terá subcomissão para debater doenças raras

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vai criar uma subcomissão para debater sobre doenças raras e tentar melhorar qualidade de vida dos pacientes. Os desafios nesses atendimentos, a infraestrutura adequada e até a segurança dos medicamentos de alto custo serão alguns dos temas discutidos entre portadores e especialistas. As informações com a repórter Raquel Teixeira, da Rádio Senado.

13/05/2019, 19h14 - ATUALIZADO EM 13/05/2019, 19h14
Duração de áudio: 02:16
Marcos Oliveira/Agência Senado

Transcrição
LOC: A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS VAI CRIAR SUBCOMISSÃO PARA DEBATER SOBRE DOENÇAS RARAS E TENTAR MELHORAR QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES. LOC: OS DESAFIOS NESSES ATENDIMENTOS, A INFRAESTRUTURA ADEQUADA E ATÉ A SEGURANÇA DOS MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO SERÃO ALGUNS DOS TEMAS DISCUTIDOS ENTRE PORTADORES E ESPECIALISTAS. REPÓRTER RAQUEL TEIXEIRA. (Repórter) Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica, Doença de Huntington, Adreno-leuco-distrofia. Essas doenças crônicas, progressivas, degenerativas e que muitas vezes podem levar à morte, são chamadas de doenças raras. As que são reconhecidas pela medicina, somam hoje cerca de oito mil e, no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, essas moléstias afetam até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos./ Para tentar melhorar a qualidade de vida e o atendimento aos portadores desse tipo de doença, a Comissão de Assuntos Sociais vai instalar nesta quarta-feira uma subcomissão para tratar do tema. A ideia é pensar políticas públicas que garantam diagnóstico e atenção integral aos pacientes, com profissionais e infraestrutura adequados, além de medicamentos seguros./ A senadora Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, foi autora do pedido de criação e vai ser a presidente dessa subcomissão. Ela explica a importância de se analisar mais profundamente o assunto. (Mara Gabrilli) Tem 15 milhões de brasileiros com algum tipo de doença rara e ter uma comissão que possa discutir a incorporação inclusive de novos medicamentos e novas tecnologias, receber a sociedade civil e receber as famílias que trazem a real demanda que vem de cada uma dessas doenças deles que vivem o dia-a-dia disso podem nos nutrir de muita informação. (Repórter) A senadora ainda explica que é preciso ajudar na inclusão social desses doentes./ (Mara Gabrilli) E essas pessoas, independente de tudo, elas tem que viver apesar de, então elas precisam de política pública, de infraestrutura, de educação, de trabalho de saúde, não é porque tem uma doença rara, e muitas delas causam deficiências, que você não vai viver com qualidade. (Repórter) No mesmo dia, outras duas subcomissões vão ser instaladas na CAS: a de proteção e defesa da pessoa idosa, que deve ser presidida pelo senador Eduardo Gomes, do MDB de Tocantins; e a da pessoa com deficiência, com a presidência do senador Flávio Arns, da Rede Sustentabilidade do Paraná.

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