Brasil comemora pela primeira vez o Dia Nacional de Doenças Raras

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LOC: O BRASIL COMEMORA HOJE PELA PRIMEIRA VEZ O DIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS. LOC: OS SENADORES DESTACARAM A IMPORTÂNCIA DA DATA PARA CONSCIENTIZAR A POPULAÇÃO E ASSEGURAR OS DIREITOS DOS PACIENTES. REPÓRTER GEORGE CARDIM. Téc: Uma Lei aprovada pelo Congresso Nacional no ano passado incluiu no calendário oficial o Dia Nacional de Doenças Raras, em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras. As datas são comemoradas no final de fevereiro, ou seja, no dia 28 de fevereiro, ou no dia 29, em anos bissextos. Segundo a Sociedade Brasileira de Genética, mais de 13 milhões de pessoas no país sofrem com algum tipo de doença rara, como hemofilia, esclerose múltipla e distrofia muscular. O senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, destacou a importância da data para mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e com a falta de tratamento. (Romário) “O número de pessoas afetadas é muito grande. São mais de 13 milhões de brasileiros e brasileiras precisando de diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequado. São homens, mulheres e crianças que precisam do nosso apoio” (Rep) A senadora Mara Gabrili, do PSDB de São Paulo, presidente da Subcomissão de Doenças Raras, defendeu a criação de políticas públicas que assegurem o acesso mais rápido às terapias e a medicamentos de alto custo, sem necessidade de recursos judiciais. (Mara) “Tem toda uma questão de gestão que a gente tem que transformar. E, claro, como a gente não vai compreender uma mãe que está com um filho com uma doença progressiva, degenerativa crônica, que pode morrer a qualquer instante? É óbvio que ela vai judicializar. É um desespero” (Rep) Para celebrar o Dia Mundial de Doença Raras, as cúpulas e os dois anexos principais do Senado Federal e da Câmara dos Deputados receberam no mês de fevereiro iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo.