Política Nacional para Doenças Raras volta à Câmara dos Deputados
Cerca de 12 milhões de brasileiros que são acometidos com alguma doença incomum poderão ser beneficiados com a Política Nacional para Doenças Raras (PLC 56/2016) no Sistema Único de Saúde (SUS). As doenças raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são as que atingem menos de 65 pessoas em 100 mil. Por ser um grupo reduzido, sem interesse comercial, a indústria farmacêutica não investe muito em pesquisa e produção de medicamentos. A senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) observou que, por falta de diagnóstico e de remédios, muitas pessoas morrem sem assistência. A proposta teve origem na Câmara dos Deputados e como foi aprovada pelo Senado com alterações, voltou ao exame dos deputados. Reportagem de Iara Farias Borges, da Rádio Senado. Ouça o áudio com mais informações.
Transcrição
LOC: OS QUASE DOZE MILHÕES DE BRASILEIROS QUE SOFREM COM DOENÇAS RARAS PODEM TER GARANTIA DE TRATAMENTO E REMÉDIOS PELO SUS.
LOC: É O QUE PREVÊ A POLÍTICA NACIONAL PARA DOENÇAS RARAS, APROVADA PELO SENADO E EM DISCUSSÃO NA CÂMARA DOS DEPUTADOS. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES.
(Repórter) Doenças raras são aquelas que atingem menos de 65 pessoas num grupo de 100 mil, segundo a Organização Mundial da Saúde. O tratamento para essas enfermidades é difícil, por falta de diagnóstico e de acesso a medicamentos. Isso porque não compensa financeiramente para a indústria farmacêutica desenvolver remédios para poucos pacientes. A senadora Maria do Carmo Alves, do Democratas de Sergipe, alertou que muitas pessoas morrem sem assistência.
(Maria do Carmo Alves) “Infelizmente, muitos pacientes não aguentam esperar. Os pacientes lutam contra o tempo, contra o desconhecimento científico das doenças e dos seus sintomas, para que possam iniciar o quanto antes o tratamento adequado”.
(Repórter) A Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde pode facilitar a vida dos quase 12 milhões de brasileiros acometidos por alguma destas doenças incomuns. A proposta prevê a criação de um fundo com recursos da União que serão usados na instalação de centros de referência em todo o País, em pesquisa e na compra de remédios. A política será implementada na atenção básica à saúde e na atenção especializada. A intenção é identificar esses pacientes no exame pré-natal ou logo após o nascimento, para que recebam tratamento adequado desde a primeira infância. A proposta veio da Câmara dos Deputados e foi aprovada pelo Senado com alterações. Por isso, a matéria voltou ao exame dos deputados.
PLC 56/2016 (PL 1606/2011, na Câmara)
