Senado e Ministério da Saúde devem trabalhar juntos para agilizar distribuição de remédios para doenças raras

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LOC: OS SENADORES DEVEM TRABALHAM EM CONJUNTO COM O MINISTÉRIO DA SAÚDE PARA ASSEGURAR MAIS AGILIDADE NA DISTRIBUIÇÃO DE REMÉDIOS PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. LOC: O ANÚNCIO FOI FEITO EM AUDIÊNCIA PÚBLICA COM O MINISTRO RICARDO BARROS. NA REUNIÃO, ELE DIVULGOU A AMPLIAÇÃO DO TESTE DO PEZINHO E A INCLUSÃO DE EXAMES PRÉ-NUPCIAIS PARA PERMITIR O DIAGNÓSTICO DE ENFERMIDADES. REPÓRTER GEORGE CARDIM. (Repórter) Em audiência pública com o Ministro da Saúde, Ricardo Barros, na Comissão de Assuntos Sociais, os senadores e os representantes de pacientes com doenças raras lamentaram a demora no diagnóstico e as falhas na distribuição de medicamentos para estas enfermidades. O senador Cássio Cunha Lima, do PSDB da Paraíba, disse que a demora pode ser fatal. (Cássio Cunha Lima) “Esta acontecendo algo que precisa de fato de uma solução, que é o desabastecimento. Enquanto a negociação ocorre, o desabastecimento leva à morte” (Repórter) O Ministério da Saúde explicou que o SUS já adotou todos os medicamentos com registro na Anvisa. Mas o país ainda gasta sete bilhões de reais por ano para cumprir decisões judiciais com a compra de remédios para estas enfermidades. Ricardo Barros também anunciou iniciativas para combater fraudes e diminuir os preços, como o aumento na fiscalização e a negociação com laboratórios. Ele justificou que eventuais atrasos podem ser causados porque as normas da Advocacia Geral da União impedem o estoque destes remédios, já que as compras devem ser individualizadas. (Ricardo Barros) “Para cada decisão judicial tem que ser uma compra., para aquela decisão. Quando a gente receber de volta de algum paciente que não utiliza mais eles acham que a gente não pode utilizar aquele medicamento para atender outra demanda. Eu discordo disso. Acho que nós temos que ter uma capacidade de gerenciar de ter estoque, de ser ágeis na medida do possível” (Repórter) O presidente da Subcomissão de Doenças Raras, senador Waldemir Moka, do PMDB de Mato Grosso do Sul, explicou que o colegiado deve trabalhar em conjunto com o Ministério da Saúde e estudar mudanças na legislação para assegurar a regularização no fornecimento de remédios. (Waldemir Moka) “Pra gente ajudar na pressão junto à AGU. Porque esta coisa de comprar especificamente para um paciente, é falta de bom senso isso. Eu acho que tem que ter uma pressão política, temos que dizer a este pessoal, nós vamos regularizar o abastecimento, porque estas pessoas precisam disso, elas estão lutando por isso” (Repórter) O Ministério da Saúde também anunciou a ampliação do teste do pezinho e a inclusão de exames pré-nupciais com testes genéticos para avaliar o risco e permitir o diagnóstico e o tratamento precoce destas enfermidades. Treze milhões de brasileiros sofrem com doenças raras, como esclerose múltipla e distrofia muscular.