Especialistas e pacientes participam de audiência sobre a Neuromielite Óptica
A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa realizou nesta quarta-feira (6) uma audiência pública sobre a Neuromielite Óptica, uma doença rara que pode causar perda de visão e paralisia nos braços e nas pernas. Especialistas e pacientes falaram sobre as dificuldades de acesso a um tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde. O senador Romário (Pode-RJ) anunciou que apresentará um projeto para que 27 de março seja o Dia de Conscientização sobre a doença.
Transcrição
LOC: ESPECIALISTAS E PACIENTES PARTICIPARAM DE UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE A NEUROMIELITE ÓPTICA. A DOENÇA RARA PODE CAUSAR PERDA DE VISÃO E PARALISIA NOS BRAÇOS E NAS PERNAS.
LOC: O SENADOR ROMÁRIO ANUNCIOU QUE APRESENTARÁ UM PROJETO PARA QUE 27 DE MARÇO SEJA O DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DOENÇA. REPÓRTER MARCIANA ALVES.
TÉC: A Neuromielite Óptica, ou NMO, é uma doença inflamatória que atinge o sistema nervoso e a medula espinhal, podendo causar perda de visão e a paralisia dos braços e das pernas. Por ser rara, a patologia ainda não é reconhecida pelo governo, o que dificulta o acesso ao tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde. A Comissão de Direitos Humanos promoveu uma audiência pública para debater a importância do reconhecimento da doença. O senador Romário, do Podemos, do Rio de Janeiro, acredita que a falta de capacitação dos profissionais complica o diagnóstico da NMO.
(Romário) “Muitos dos pacientes poderiam ser diagnosticados bem antes, mas esses profissionais, que infelizmente não são competentes, quando são procurados, acabam não identificando isso e esses pacientes acabam demorando para ter o seu diagnóstico”.
(REPÓRTER) Daniele Americano demorou a receber o diagnóstico exato da doença. Os sintomas de vômitos e soluços ininterruptos foram confundidos com falta de vitamina B12, e ela ficou seis meses internada até perder os movimentos das pernas. Hoje ela luta para que os pacientes com a doença tenham melhor acesso aos tratamentos.
(Daniele Americano) “A criação do dia da conscientização da neuromielite óptica é apenas o primeiro passo para o nosso reconhecimento como pacientes, para que possamos, como cidadãos, ter acesso digno a médicos, tratamentos, medicamentos.
(REPÓRTER) Os sintomas da NMO podem variar em diferentes pessoas. Alguns pacientes apresentam dormência nos membros, escurecimento ou perda da visão, além de náuseas, vômitos e soluços recorrentes. O diagnóstico precoce pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes que vivem com a doença. Da Rádio Senado, Marciana Alves.
