Segue para a Câmara projeto que cria o Dia Nacional das Doenças Raras
Segue para a Câmara dos Deputados o projeto (PLS 40/2015) do senador Romário (Podemos – RJ) que cria o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. A data deve ser celebrada no último dia de fevereiro. A proposta foi aprovada nesta terça-feira (05) pela Comissão de Educação, Cultura e Esporte do Senado (CE). Segundo a relatora da proposta, senadora Lídice da Mata (PSB – BA), a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.
![Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) realiza reunião deliberativa com 22 itens. Na pauta, o PLS 737/2015, que faculta organização da educação escolar indígena.
À bancada, senadora Lídice da Mata (PSB-BA).
Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) realiza reunião deliberativa com 22 itens. Na pauta, o PLS 737/2015, que faculta organização da educação escolar indígena.
À bancada, senadora Lídice da Mata (PSB-BA).
Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado](https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/2017/12/05/segue-para-a-camara-projeto-que-cria-o-dia-nacional-das-doencas-raras/20171205_01101e.jpg/@@images/e883bcbd-d9ba-49f4-8830-fe25fcceaa3f.jpeg)
Transcrição
LOC: SEGUE PARA A CÂMARA DOS DEPUTADOS O PROJETO QUE CRIA O DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS.
LOC: A DATA DEVE SER CELEBRADA NO ÚLTIMO DIA DE FEVEREIRO. A PROPOSTA FOI APROVADA NESTA TERÇA-FEIRA PELA COMISSÃO DE EDUCAÇÃO DO SENADO. A REPORTAGEM É DE GEORGE CARDIM.
(Repórter) O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras deve ser comemorado no final de fevereiro, ou seja, no dia 29 de fevereiro, ou na véspera, dia 28, em anos não bissextos. O autor do projeto, senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, explicou que na mesma data é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara e argumentou que 13 milhões de brasileiros sofrem com algumas destas enfermidades, como esclerose múltipla, hemofilia e distrofia muscular. A relatora da proposta, senadora Lídice, do PSB da Bahia, justificou que a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.
(Lídice da Mata) “Pela dificuldade de diagnóstico e frequência reduzida, ainda há poucas pesquisas acerca de doenças raras, não sendo economicamente vantajoso para a indústria farmacêutica investir em estudos relacionados a essas doenças. A instituição da data teve por objetivo sensibilizar políticos, autoridades públicas, pesquisadores, representantes de indústrias farmacêuticas e profissionais da saúde para o drama vivido pelas famílias que convivem com essas doenças”
(Repórter) A proposta aprovada pela Comissão de Educação do Senado segue agora para a Câmara dos Deputados. O Senado Federal também criou uma subcomissão de Doenças Raras para tentar assegurar o tratamento adequado pelo SUS e aprimorar a legislação especifica.