CAS aprova criação da Política Nacional para Doenças Raras

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LOC: A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS APROVOU O PROJETO QUE PREVÊ A CRIAÇÃO DA POLÍTICA NACIONAL PARA DOENÇAS RARAS. LOC: O PROJETO SEGUE AGORA PARA A ANÁLISE DA CÂMARA DOS DEPUTADOS. REPÓRTER HEBERT MADEIRA. (Repórter) A proposta que cria a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras apresenta as diretrizes para o tratamento desses males no Sistema Único de Saúde. Uma portaria do Ministério da Saúde, de 2014, já implementou o tratamento de doenças raras pelo SUS, além de garantir o pagamento pelos serviços de atenção especializada. As normas vigentes continuam efetivas com a nova política de atenção, que vai facilitar o registro e o acesso aos chamados “medicamentos órfãos”. Essa definição é dada aos remédios usados para o tratamento dessas enfermidades. Ana Amélia explica que eles recebem esse nome devido à baixa demanda, e não são mencionados na portaria. (Ana Amélia) Tal denominação decorre do fato de a indústria farmacêutica ter pouco interesse financeiro em desenvolver e comercializar esse tipo de produto, por ser destinado a um número muito restrito de doentes. (Repórter) A portaria do Ministério da Saúde, segundo a senadora, apenas garante que o SUS incorpore esses medicamentos. Para que as disposições não conflitem e possam ser complementares se o projeto for aprovado, a senadora sugere que ele fique apenas no âmbito infralegal. (Ana Amélia) Nesse campo, consideramos que os dispositivos nele contidos podem aprimorar as normas sanitárias vigentes sobre tais medicamentos, importação e registro e, possivelmente, sobre a incorporação deles ao arsenal terapêutico disponível no SUS. (Repórter) As doenças raras costumam ser ligadas a alguma deficiência, e comprometem a qualidade de vida dos pacientes, além de exigirem tratamentos de alto custo. Estima-se que existam entre 6 e 8 mil tipos, que atingem 65 em cada 100 mil pessoas. A proposta vai agora para a análise da Câmara dos Deputados. PLS 530 de 2013