CE discute criação do Dia Nacional de Doenças Raras
LOC: A COMISSÃO DE EDUCAÇÃO REUNIU MÉDICOS E PACIENTES PARA DISCUTIR A CRIAÇÃO DO DIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS.
LOC: OS CONVIDADOS QUEREM QUE A SOCIEDADE TENHA MAIS ACESSO A INFORMAÇÕES SOBRE O ASSUNTO PARA DIMINUIR PRECONCEITOS E BARREIRAS SOCIAIS. REPÓRTER ANA BEATRIZ SANTOS.
(Repórter) Doenças raras são aquelas que atingem uma parcela pequena da população, uma média de um indivíduo para cada grupo de dois mil habitantes. Parece pouca gente, mas existem cerca de seis mil doenças consideradas raras, a maioria de origem genética. O senador Eduardo Suplicy, do PT de são Paulo é autor do projeto que propõe a comemoração do dia nacional das doenças raras.
(Eduardo Suplicy) Para que haja o dia nacional de doenças raras é exatamente pra ser em consonância com o dia mundial de doenças raras para que mais e mais pessoas venhamos a tomar conhecimento de casos como os que foram aqui apresentado.
(Repórter) O médico Cláudio Santilli, da Santa Casa de São Paulo, lidera um grupo de pesquisa e referência sobre a osteogênese imperfeita, conhecida como a doença dos ossos frágeis, uma das poucas doenças raras com centros de referência no Brasil. O médico destacou que a criação de uma data específica vai ajudar a difundir conhecimento, facilitar o diagnóstico por parte dos médicos e oferecer mais qualidade de vida aos pacientes. (Claudio Santili) Porque novas idéias vão surgir não é só a coletividade cientifica, a indústria pode contribuir pra melhoria da qualidade de vida de um paciente portador de doença rara.
(Repórter) A senadora Ana Rita, do PT do Espírito Santo, elogiou a iniciativa e apóia o projeto.
(Ana Rita) É um projeto de lei que parece muito simples mas é muito importante, porque a medida que se cria o dia destinado a doenças raras possibilita um debate mais profundo sobre o tema, e contribui não só pra sociedade mas também pros profissionais de saúde e em particular para as famílias.
(Repórter) Cerca de treze milhões de brasileiros sofrem de alguma doença classificada pela Organização Mundial da Saúde como rara. O projeto do senador Eduardo Suplicy prevê que o dia nacional de doenças raras seja celebrado no último dia do mês de fevereiro.
LOC: OS CONVIDADOS QUEREM QUE A SOCIEDADE TENHA MAIS ACESSO A INFORMAÇÕES SOBRE O ASSUNTO PARA DIMINUIR PRECONCEITOS E BARREIRAS SOCIAIS. REPÓRTER ANA BEATRIZ SANTOS.
(Repórter) Doenças raras são aquelas que atingem uma parcela pequena da população, uma média de um indivíduo para cada grupo de dois mil habitantes. Parece pouca gente, mas existem cerca de seis mil doenças consideradas raras, a maioria de origem genética. O senador Eduardo Suplicy, do PT de são Paulo é autor do projeto que propõe a comemoração do dia nacional das doenças raras.
(Eduardo Suplicy) Para que haja o dia nacional de doenças raras é exatamente pra ser em consonância com o dia mundial de doenças raras para que mais e mais pessoas venhamos a tomar conhecimento de casos como os que foram aqui apresentado.
(Repórter) O médico Cláudio Santilli, da Santa Casa de São Paulo, lidera um grupo de pesquisa e referência sobre a osteogênese imperfeita, conhecida como a doença dos ossos frágeis, uma das poucas doenças raras com centros de referência no Brasil. O médico destacou que a criação de uma data específica vai ajudar a difundir conhecimento, facilitar o diagnóstico por parte dos médicos e oferecer mais qualidade de vida aos pacientes. (Claudio Santili) Porque novas idéias vão surgir não é só a coletividade cientifica, a indústria pode contribuir pra melhoria da qualidade de vida de um paciente portador de doença rara.
(Repórter) A senadora Ana Rita, do PT do Espírito Santo, elogiou a iniciativa e apóia o projeto.
(Ana Rita) É um projeto de lei que parece muito simples mas é muito importante, porque a medida que se cria o dia destinado a doenças raras possibilita um debate mais profundo sobre o tema, e contribui não só pra sociedade mas também pros profissionais de saúde e em particular para as famílias.
(Repórter) Cerca de treze milhões de brasileiros sofrem de alguma doença classificada pela Organização Mundial da Saúde como rara. O projeto do senador Eduardo Suplicy prevê que o dia nacional de doenças raras seja celebrado no último dia do mês de fevereiro.
