Suplicy quer instituir Dia Nacional de Doenças Raras

LOC: O SENADOR EDUARDO SUPLICY, DO PT DE SÃO PAULO, APRESENTOU PROJETO DE LEI QUE INSTITUI O DIA NACIONAL DE DOENÇAS RARAS. LOC: A DATA SERIA COMEMORADA ANUALMENTE NO ÚLTIMO DIA DE FEVEREIRO. São consideradas doenças raras aquelas patologias que ocorrem com pouca freqüência entre a população, incluindo as de ordem genética, infecciosas, oncológicas e outras. Segundo o senador Eduardo Suplicy, o último dia de fevereiro é um dia raro, pois pode variar entre os dias 28 e 29 do mês. Uma situação que, na opinião do parlamentar, deve contribuir para que as pessoas reflitam sobre a situação dos que sofrem de doenças raras. Para o senador, o país carece de um mapeamento preciso sobre essas doenças. Suplicy avalia que a instituição de um dia nacional para celebrar a data, assim como acontece em outros países, vai possibilitar maior atenção da sociedade e do estado para doenças desse tipo. (EDUARDO SUPLICY) a instituição da data comemorativa tem por objetivo despertar a atenção de indivíduos, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores de órgãos medicamentosos, e autoridades de saúde pública para as doenças raras que afetam a vida de mais de 13 milhões de brasileiros e brasileiras. (Celso) A instituição do dia nacional de doenças raras foi sugerida ao senador Eduardo Suplicy pela professora Adriana Dias, do Instituto Baresi, que atua na causa das doenças raras no país. Lido em plenário na última quarta-feira, o projeto foi encaminhado à comissão de educação, onde aguarda o recebimento de sugestões dos demais senadores.