Dia Nacional da Síndrome de Angelman ganha data oficial
A Comissão de Assuntos Sociais aprovou o dia 15 de fevereiro como o dia nacional da conscientização sobre a Síndrome de Angelman, doença rara que afeta um a cada 15 mil nascimentos (PL 2026/2025). Os parlamentares acreditam que a criação de uma data nacional confere visibilidade, voz e dignidade a quem convive com a doença. Se não houver pedido para votação em Plenário, o projeto seguirá para análise da Câmara dos Deputados.
Transcrição
Desenvolvimento cognitivo e motor afetados, convulsões, dificuldades de equilíbrio e na fala são sintomas típicos da, ainda pouco conhecida, Síndrome de Angelman. E foi pela raridade da condição e pela gravidade dos sintomas que a Comissão de Assuntos Sociais aprovou o projeto de lei que define o 15 de fevereiro como o dia nacional da conscientização sobre a síndrome.
A proposta, de autoria do senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, reconhece, em âmbito nacional, uma data já bastante consolidada internacionalmente. O relator da matéria na comissão, senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul, lembrou que é preciso lançar luz sobre as dificuldades impostas a quem sofre dessa condição e explicou o porquê da escolha do dia 15 de fevereiro.
(senador Paulo Paim) "Os principais obstáculos enfrentados são o diagnóstico tardio, tratamentos inadequados e a falta de continuidade do acompanhamento ao longo da vida. O dia 15 de fevereiro faz referência direta ao cromossomo 15 que abriga o gene cuja alteração causa a síndrome."
Paulo Paim ressaltou que fevereiro também é reconhecido mundialmente como mês das doenças raras. O próprio Senado Federal já estebeleceu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, que é comemorado, em anos bissextos, em 29 de fevereiro, e nos demais, no dia 28, para lembrar o caráter raro dessas condições.
Caso não haja recurso, o projeto será encaminhado diretamente à Câmara dos Deputados. Da Rádio Senado, Douglas Castilho.
