Comissão vai debater escleroses, neuromielite óptica e miastenia gravis
A Comissão de Assuntos Sociais vai debater quatro doenças raras: a esclerose múltipla, a neuromielite óptica, a miastenia gravis e a esclerose lateral amiotrófica (REQ 40/2025-CAS). A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) quer discutir a relevância e o impacto na vida das pessoas que recebem diagnósticos dessas doenças raras na vida adulta e a importâncias de politicas públicas para esse público específico, de modo que não fiquem desamparados e sem esperanças de um futuro digno e com qualidade.
Transcrição
A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS VAI REALIZAR UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA PARA DISCUTIR DESAFIOS E POLÍTICAS PÚBLICAS RELACIONADOS A 4 DOENÇAS RARAS. REPÓRTER CESAR MENDES.
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras abrangem um conjunto diversificado de condições médicas que afetam um número pequeno de pessoas, em comparação com doenças mais comuns. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes de doenças raras, com causas associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos, entre outros. Nessa categoria de doença estão a esclerose múltipla, a neuromielite óptica, a miastenia gravis e a esclerose lateral amiotrófica, temas do debate que será realizado na Comissão de Assuntos Sociais. Autora do pedido do debate, a senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, quer ouvir especialistas sobre a relevância e o impacto para as pessoas que recebem diagnósticos dessas doenças raras na vida adulta; e quer tratar também da importâncias de politicas públicas para esse público específico, de modo que não fiquem desamparados e sem esperanças de um futuro digno e com qualidade.
(senadora Damares Alves) "Nós temos uma subcomissão que discute as doenças raras e nós estamos com muitos pacientes no Brasil, de esclerose múltipla, nos procurando; inclusive com muitos registros em áreas indígenas. Então, nós queríamos fazer uma discussão sobre toda a situação, inclusive sobre como é que estão as pessoas em áreas indígenas com esclerose múltipla, como é que elas estão sendo atendidas."
Damares convidou para o debate o coordenador-geral de doenças raras do Ministério da Saúde, Natan Monsore; e também Gustavo Aires, do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras; Hamilton Cirne e Fernanda Ferraz, ambos médicos neurologistas; a psicóloga Marcela Mustefaga e ainda um representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - Conitec. O debate sobre doenças raras na Comissão de Assuntos Sociais ainda não tem data agendada. Da Rádio Senado, Cesar Mendes.
