Criada subcomissão com objetivo de garantir cidadania a portadores de doenças raras

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INSTALADA SUBCOMISSÃO DE DOENÇAS RARAS, QUE VAI TRATAR DA POLÍTICA NACIONAL DO CUIDADO. O OBJETIVO É GARANTIR CIDADANIA PARA PORTADORES DESSAS DOENÇAS E ATENDER ÀS NECESSIDADES DAS FAMÍLIAS. REPÓRTER RAQUEL TEIXEIRA. Pelo menos 15 milhões de brasileiros são portadores de alguma das 8 mil doenças raras identificadas pela comunidade científica mundial.  Instalada recentemente no Senado, o objetivo da Subcomissão de Doenças Raras é debater temas como a criação de uma rede nacional de atendimento especializado e o fortalecimento do Sistema Único de Saúde. Para o senador Flávio Arns, do Podemos do Paraná, o grande desafio é elaborar políticas que garantam os direitos dessa parcela da população, unindo esforços de famílias, médicos e pesquisadores. É um desafio grande que temos no Brasil e, para esse desafio, quero convidar as famílias, os profissionais, os Senadores, para juntos construirmos e implementarmos políticas públicas que garantam a cidadania, os direitos humanos, a participação, as chances de oportunidades, com bom atendimento na caminhada pela vida. Eleita presidente da subcomissão de doenças raras, Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, destacou a importância dos cuidadores profissionais e dos avanços na medicina diagnóstica.   é a Política Nacional do Cuidado, porque uma parcela relevante da população precisa de outras pessoas para serem seus braços, suas pernas, para poderem se alimentar e se locomover e se higienizar. E a gente tem que falar de política de diagnóstico, para contribuir para o planejamento de médio e longo prazo, absorvendo os avanços da medicina no SUS. Na mesma reunião da Comissão de Assuntos Sociais, também foi instalada a subcomissão das Pessoas com Deficiência. Da Rádio Senado, Raquel Teixeira.