Anteprojeto de lei sobre doenças raras é apresentado nesta quarta-feira
O relatório final da Subcomissão sobre Doenças Raras foi apresentado nesta quarta-feira, Dia Mundial de Doenças Raras. O relatório do senador Ronaldo Caiado, do Democratas de Goiás, que é um anteprojeto de lei, prevê orçamento próprio para pesquisa sobre o tema. As doenças raras atingem 65 pessoas em cada 100 mil. Em homenagem ao Dia Internacional de Doenças Raras e Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, o Congresso Nacional recebe iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo até 3 de março. A reportagem é de Iara Farias Borges, da Rádio Senado.
Transcrição
LOC: O RELATÓRIO FINAL E ANTEPROJETO DE LEI SOBRE DOENÇAS RARAS FOI APRESENTADO NESTA QUARTA-FEIRA NA SUBCOMISSÃO SOBRE O TEMA.
LOC: ENTRE AS MEDIDAS PROPOSTAS ESTÃO A UNIVERSALIZAÇÃO DO ATENDIMENTO A ESSES PACIENTES E O ORÇAMENTO PARA PESQUISA E TRATAMENTO. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES:
(Repórter) O relatório final da Subcomissão sobre Doenças Raras foi apresentado no Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro em anos bissextos ou no dia 28, nos demais anos. O relatório do senador Ronaldo Caiado, do Democratas de Goiás, que é um anteprojeto de lei, prevê orçamento próprio para pesquisa das doenças raras, que atingem 65 pessoas em cada 100 mil, e o tratamento dessas enfermidades. O texto ainda determina atendimento universal a essas pessoas e ações de aconselhamento ao paciente e à família. Ronaldo Caiado, que é médico, ressaltou a importância do financiamento público para essas doenças.
(Ronaldo Caiado) “Na maioria das vezes, não tem o interesse maior, já que a comercialização poderá não render a ele resultados do ponto de vista de retorno. Aí a ação do projeto, aí a mão do governo para poder direcionar. Essa dotação orçamentária deverá priorizar os centros de tratamento, a pesquisa e também a qualidade de vida dessas pessoas”.
(Repórter) O presidente da Subcomissão sobre Doenças Raras, senador Waldemir Moka, do PMDB de Mato Grosso do Sul, que também é médico, defende a criação de uma secretaria especial de Doenças Raras no Ministério da Saúde, para que as pessoas não fiquem sem tratamento.
(Waldemir Moka) “Isso é o que eu fico inconformado. Uma pessoa que tem o diagnóstico, faz uso contínuo do remédio e, de repente, aquele remédio não está à disposição. Isso não pode acontecer, porque a pessoa depende daquele remédio e não tem condição; a maioria desses remédios tem um custo muito alto”.
(Repórter) Os senadores e entidades vão enviar contribuições para o anteprojeto, que será votado na Comissão de Assuntos Sociais e poderá ser discutido como projeto de lei. Em homenagem ao Dia Internacional de Doenças Raras e Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, o Congresso Nacional recebe iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo até 3 de março.