Atrofia muscular espinhal vai ser tema de audiência pública na CDH
A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) vai ouvir especialistas e familiares que convivem com a Atrofia Muscular Espinhal. A doença, que atinge oito mil brasileiros, causa lesões nos nervos que controlam os músculos e, por isso, o doente perde a capacidade de ficar sentado, os movimentos de braços, pernas e, nos casos mais graves, tem dificuldades para mastigar, engolir alimentos e até mesmo respirar. A audiência pública foi proposta pelo senador Paulo Paim (PT-RS) e ainda não tem data definida.
Transcrição
LOC: A COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS DO SENADO VAI OUVIR ESPECIALISTAS E FAMILIARES QUE CONVIVEM COM A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL.
LOC: A DOENÇA GENÉTICA ATINGE OITO MIL BRASILEIROS. REPÓRTER ANA BEATRIZ SANTOS.
TÉC. A Comissão de Direitos Humanos e Legislação participativa do Senado aprovou o pedido de uma audiência pública para discutir a situação das famílias que enfrentam a Atrofia Muscular Espinhal. A origem da doença é genética e causa lesões nos nervos que controlam os músculos e, por isso, o doente perde a capacidade de ficar sentado, os movimentos de braços, pernas e, nos casos mais graves, tem dificuldades para mastigar, engolir alimentos e até mesmo respirar. O senador Paulo Paim, do PT gaúcho, autor do pedido, explicou a importância da discussão.
(Paulo Paim) “Uma doença crônica, degenerativa, progressiva e genética. Traremos aqui os especialistas porque é comum nesse pais infelizmente o acontecimento de atrofias como essas. Denominada atrofia muscular espinhal, traremos aqui especialistas pra ajudar. “
(REPÓRTER) Segundo a OMS, a Atrofia Muscular Espinhal atinge um a cada 10 mil bebês no mundo. No Brasil, existem 8 mil casos confirmados da doença. Considerada uma doença rara pela OMS, a doença genética tem um alto grau de mortalidade. Quando diagnosticada em bebês, a estimativa de vida é de três anos. A doença não tem cura. O tratamento é feito com neurologistas, ortopedistas, nutricionistas e fisioterapeutas para melhorar a qualidade de vida do paciente. Em 2016 um laboratório lançou uma medicação nos Estados Unidos que consegue frear o avanço da doença em bebês e crianças, ou seja, permite que os pacientes mantenham os movimentos. Em dezembro de 2017 o Ministério da Saúde conseguiu negociar com o laboratório a compra do medicamento com uma redução no preço final. Mesmo assim, o valor do tratamento para cada paciente gira em torno de 2 milhões e meio de reais. A audiência pública na CDH ainda não tem data definida. Da Rádio Senado, Ana Beatriz Santos.
Req. CDH Nº 175/2017
