Dia Nacional das Doenças Raras pode ser celebrado no último dia de fevereiro
A Comissão de Educação, Cultura e Esporte pode votar uma proposta do senador Romário (Pode-RJ) que estabelece o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (PLS 40/2015). De acordo com o texto, a data será comemorada no último dia de fevereiro, que pode ser 28 ou 29, se o ano for bissexto. A relatora da proposta, senadora Lídice da Mata (PSB-BA), justificou que a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos. Caso a proposta seja aprovada pela comissão, o texto segue para a Câmara dos Deputados.
Transcrição
LOC: O DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS PODE SER CELEBRADO NO ÚLTIMO DIA DE FEVEREIRO.
LOC: É O QUE ESTABELECE UM PROJETO PRONTO PARA SER VOTADO NA COMISSÃO DE EDUCAÇÃO DO SENADO. MAIS DETALHES NA REPORTAGEM DE GEORGE CARDIM.
(Repórter) O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras deve ser comemorado no final de fevereiro, ou seja, no dia 29 de fevereiro, ou na véspera, dia 28, em anos não bissextos. O autor do projeto, senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, explicou que na mesma data é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara e argumentou que 13 milhões de brasileiros sofrem com algumas destas enfermidades, como esclerose múltipla, hemofilia e distrofia muscular. A relatora da proposta, senadora Lídice, do PSB da Bahia, justificou que a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.
(Lídice da Mata) “Pela dificuldade de diagnóstico e frequência reduzida, ainda há poucas pesquisas acerca de doenças raras, não sendo economicamente vantajoso para a indústria farmacêutica investir em estudos relacionados a essas doenças. A instituição da data teve por objetivo sensibilizar políticos, autoridades públicas, pesquisadores, representantes de indústrias farmacêuticas e profissionais da saúde para o drama vivido pelas famílias que convivem com essas doenças”
(Repórter) A proposta está na pauta da Comissão de Educação do Senado, e, se aprovada, segue para a Câmara dos Deputados. O Senado Federal também criou uma subcomissão de Doenças Raras para tentar assegurar o tratamento adequado pelo SUS e aprimorar a legislação especifica.
PLS 40/2015