Dia Nacional das Doenças Raras pode ser celebrado no último dia de fevereiro

Transcrição
LOC: O DIA NACIONAL DAS DOENÇAS RARAS PODE SER CELEBRADO NO ÚLTIMO DIA DE FEVEREIRO. LOC: É O QUE ESTABELECE UM PROJETO PRONTO PARA SER VOTADO NA COMISSÃO DE EDUCAÇÃO DO SENADO. MAIS DETALHES NA REPORTAGEM DE GEORGE CARDIM. (Repórter) O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras deve ser comemorado no final de fevereiro, ou seja, no dia 29 de fevereiro, ou na véspera, dia 28, em anos não bissextos. O autor do projeto, senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, explicou que na mesma data é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara e argumentou que 13 milhões de brasileiros sofrem com algumas destas enfermidades, como esclerose múltipla, hemofilia e distrofia muscular. A relatora da proposta, senadora Lídice, do PSB da Bahia, justificou que a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos. (Lídice da Mata) “Pela dificuldade de diagnóstico e frequência reduzida, ainda há poucas pesquisas acerca de doenças raras, não sendo economicamente vantajoso para a indústria farmacêutica investir em estudos relacionados a essas doenças. A instituição da data teve por objetivo sensibilizar políticos, autoridades públicas, pesquisadores, representantes de indústrias farmacêuticas e profissionais da saúde para o drama vivido pelas famílias que convivem com essas doenças” (Repórter) A proposta está na pauta da Comissão de Educação do Senado, e, se aprovada, segue para a Câmara dos Deputados. O Senado Federal também criou uma subcomissão de Doenças Raras para tentar assegurar o tratamento adequado pelo SUS e aprimorar a legislação especifica. PLS 40/2015