Senado recebe fórum sobre doenças raras

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LOC: SENADO RECEBE FÓRUM SOBRE DOENÇAS RARAS. LOC: PARTICIPARAM DO DEBATE ESPECIALISTAS E REPRESENTANTES DO MINISTÉRIO DA SAÚDE, COMO INFORMA A REPÓRTER REBECA LIGABUE (LIGABÍ). TÉC: No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas sofrem de doenças raras, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. Atualmente, são conhecidas quase 8 mil delas, das quais 80% são de origem genética e 20 % causadas por fatores ambientais. A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Carolina Fischinger, afirmou que a cada dia novas doenças são descobertas, mas por causa da baixa incidência ainda há dificuldade no diagnóstico, que muitas vezes é resultado do pouco desenvolvimento de pesquisas científicas no país. (Carolina) Podendo desenvolver pesquisas dentros do Brasil que tenham custo acessível, que eu tenho certeza que a gente consegue, para a gente não ficar só dependente de importação de tecnologia. Trabalhar junto à indústria farmacêutica para que a gente possa reduzir esses custos. (REP) Para que um remédio necessário para um tratamento de uma doença rara seja incorporado ao SUS, depois de registrado pela Anvisa, ele deve passar por uma avaliação, baseada em evidências científicas e estudos de possíveis custos, da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - Conitec. Porém, muitas vezes, as famílias de pacientes com doenças raras têm que recorrer a ações judiciais para obter os medicamentos, como lembrou Eduardo David, representante da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde. (Eduardo) A gente tem uma série de medicamentos que ou não estão registrados ainda na Anvisa, ou não estão precificados, ou estão ambos mas os laboratórios não comercializam. (REP) Gisela Meyer, Coordenadora da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, destacou a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para os pacientes. (Gisela) Se a gente puder ofertar isso para os nossos doentes, a gente tendo as terapias aprovadas e definidas, muda completamente o nosso cenário. (REP) Já existe no Brasil a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que estabelece informações clínicas para cada tipo de doença. Da Rádio Senado, Rebeca Ligabue.