Boletim.leg - Edição das 22h

Transcrição
SENADO VAI DEBATER ACESSO A TRATAMENTO PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS A audiência deve reunir representantes da Anvisa, do Ministério da Saúde, da indústria farmacêutica, especialistas, e familiares de pacientes. LEI TRANSFORMA 15 DE JULHO EM DIA NACIONAL DA CAPOEIRA ... EU SOU REGINA PINHEIRO E ESTE É O BOLETIM PONTO LEG A COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS VAI DISCUTIR O ACESSO A TRATAMENTOS PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. UM DOS TEMAS SERÁ A SITUAÇÃO DO MEDICAMENTO ELEVIDYS, INDICADO PARA PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. REPÓRTER PATRÍCIA OLIVEIRA: O debate sobre o acesso a terapias avançadas para doenças raras também vai tratar da situação regulatória do medicamento Elevidys, usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne, uma doença que provoca perda progressiva da força muscular. A comercialização do remédio foi suspensa temporariamente devido a efeitos colaterais graves.  A audiência deve reunir representantes da Anvisa, do Ministério da Saúde, da indústria farmacêutica, especialistas, e familiares de pacientes. Para o senador Hermes Klann, do PL de Santa Catarina, a rapidez no acesso ao tratamento é fundamental para quem convive com a doença. E é muito grave, é doído, a gente sente muito. Então, é para ontem. Essa gente não pode esperar. Devem ser discutidas também as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras. A data da audiência ainda será definida.  DEPOIS DE SER APROVADA PELO SENADO, FOI SANCIONADA A LEI QUE INSTITUI O DIA NACIONAL DA CAPOEIRA. A DATA PASSA A SER COMEMORADA EM 15 DE JULHO, COMO INFORMA O REPÓRTER HERMANN KULITZ: A ideia teve origem no Congresso Nacional com a apresentação de um projeto pelo deputado Márcio Marinho, do Republicanos da Bahia. Ele justificou a criação da data comemorativa como forma de valorizar a capoeira, lembrando que a prática faz parte da cultura brasileira, mas sempre enfrentou resistência e preconceitos, não tendo o reconhecimento que merece. A sugestão da data foi do relator, o ex-senador Anibal Diniz, ressaltando que foi em 15 de julho de 2008 que o Instituto do Patrimônio Histórico e Artístico Nacional - IPHAN reconheceu a capoeira como patrimônio cultural. O senador Otto Alencar, do PSD da Bahia, contou sobre a importância da capoeira na sua formação. "Como baiano convivi por muitos anos....médico formado na bahia...a escola de medicina ficava próximo a escola de capoeira...a escola de medicina ficava no Terreiro de Jesus e a escola do mestre Bimba ficava no Maciel, nós andávamos 300 metros depois de aprender medicina, ia aprender capoeira. E eu convivi com uma das pessoas que mais me influenciou na minha vida, como formação de caráter, de homem, chamado Manoel Machado, mestre Bimba...capoeira é cultura, capoeira é luta, capoeira é dança, capoeira é defesa, também, corporal..." Desde 2014, a roda de capoeira também é reconhecida como Patrimônio Cultural Imaterial da Humanidade pela Unesco A COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS OUVIU OPINIÕES A FAVOR E CONTRA O MODELO APRESENTADO PARA O NOVO ESTATUTO DO APRENDIZ. A REPÓRTER RUTH GOMES ACOMPANHOU: Representantes de setores econômicos, como a Confederação Nacional do Transporte, destacaram que atividades perigosas e insalubres que exigem carteira de motorista específica ou que possuem sazonalidade, como a colheita, são incompatíveis com o trabalho de menores de 18 anos, o que impediria a contratação de aprendizes nessas funções. O presidente da Federação Nacional das Empresas Prestadoras de Serviços de Limpeza e Conservação, Avelino Lombardi, defende a aprovação de uma emenda sugerida pelo senador Laércio Oliveira, do PP de Sergipe, que retira algumas atividades do cálculo de quantos aprendizes podem ser contratados por empresa.  Ele está excluindo os empregados que exerçam atividades proibidas ou incompatíveis para menores de 18 anos e atividades insalubres, perigosas e noturnas Já representantes do Centro de Integração Empresa-Escola, CIEE, do Ministério Público do Trabalho e do Ministério do Trabalho afirmam que as alterações podem reduzir milhões de oportunidades para jovens ao longo dos próximos anos. A COMISSÃO MISTA DE ORÇAMENTO ANALISA O PROJETO QUE LIBERA 33 MILHÕES DE REAIS PARA ÓRGÃOS DO MINISTÉRIO DA INTEGRAÇÃO E DO DESENVOLVIMENTO REGIONAL. A MAIOR PARTE DOS RECURSOS SERÁ DESTINADA À CODEVASF PARA MANUTENÇÃO DE PROJETOS DE IRRIGAÇÃO NO NORDESTE. OUTRAS NOTÍCIAS ESTÃO DISPONÍVEIS EM: SENADO.LEG.BR/RADIO.