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Covid desafia o Brasil a melhorar a qualidade e a transparência de dados 
Nelson Oliveira
Publicado em 14/8/2020

Na semana em que o país ultrapassa o patamar de 100 mil mortos pela pandemia da covid-19, e passados aproximadamente cinco meses do primeiro registro oficial de morte, as estatísticas sobre a doença se mantêm como um quebra-cabeças para pesquisadores e o público em geral. Por trás das páginas repletas de gráficos que mostram a trajetória e a localização das infecções pelo novo coronavírus e os números de óbitos e pessoas curadas, jaz um vasto sítio de ocorrências desconhecidas, ou apenas parcialmente descritas pelos levantamentos oficiais nas esferas federal, estadual e municipal.

Quando a pandemia acabar, ou tiver arrefecido, os órgãos sanitários, as universidades e os pesquisadores independentes terão ainda de fazer uma cuidadosa escavação para determinar de fato o quanto a pandemia afetou a população brasileira em seus mais variados contornos: desde a situação social até a aspectos como a cor, o gênero e as doenças pré-existentes. O que se têm como muito provável, até em razão do aumento incomum de casos de Síndrome Respriratória Aguda Grave (SRAG) é que há muita subnotificação.

— Desse levantamento e análise dependerá a capacidade de resposta que teremos a um novo problema grave no futuro — adverte em entrevista exclusiva à Agência Senado a cientista política e pesquisadora da Universidade de São Paulo (USP), Lorena Barberia. (ver íntegra ao final)

Ela acrescenta:

— É preciso ter claro que isso não vai se dar na internet. A gente precisa fazer entrevistas, olhar documentos e coletar dados que não estão circulando publicamente. E, por último, a gente precisa entender melhor o mapeamento de contatos da população e como a sociedade se inter-relaciona em diferentes faixas etárias e grupos sociais. Se tivermos um bom mapa de contatos, de como a sociedade se move, vamos estar melhor preparados para a próxima pandemia, que certamente virá.

Entenda os conceitos de dados, informação, conhecimento e aplicação

Escala vai do elementar à abstração
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Conhecimento

O conhecimento é o resultado obtido depois do cruzamento, da associação e da depuração dos dados, de preferência com base em metodologia, de modo a se obter conclusões ou, no mínimo, hipóteses plausíveis sobre uma determinada realidade. Esse conhecimento deve ser capaz de subsidiar a opinião individual ou pública, ações, programas, projetos ou políticas.

Informação

A informação é a ordenação e a organização dos dados de forma a transmitir significado e compreensão dentro de um determinado contexto. Nessa etapa, os dados deixam de ser estáticos e adquirem dinamismo. O cruzamento e o relacionamento de dados geram o conhecimento. Por isso é preciso dados em quantidade e qualidade suficientes para formulações e análises.

Dados

O dado é a unidade básica da informação e do conhecimento. Isolado, não têm relevância, não conduz a nenhuma compreensão. É o registro estático, em sua forma primária, de um fato, situação, estado, condição, característica.

Fonte: Binaprática/elaboração própria

A fragilidade das estatísticas brasileiras não vem de março para cá, de acordo com a própria pesquisadora da USP. Segundo Lorena, há dados sobre desemprego consolidados e aplicação e verbas públicas que demoram até três anos para serem divulgados, e que seguem sendo corrigidos por muito tempo. O que a pandemia fez foi levar a exigência da divulgação instantânea ao ponto do estresse máximo.

– Hoje a grande maioria dos órgãos públicos federais produtores de dados estatísticos e geográficos mantêm seus sistemas de informações, de modo geral, sem possibilidade ou obrigatoriedade de compartilhamento automático uns com os outros, com os órgãos das demais instâncias de governo (estados e municípios) e demais poderes – lamenta o Doutor em Ciências Sociais e Presidente da Associação dos Consultores e Advogados do Senado Federal (Alesfe), Marcus Peixoto.

Segundo ele, o "déficit estatístico" é também uma decorrência da falta de uma demanda legal por avaliações de impacto legislativo, como parte do planejamento das políticas públicas e de seus resultados:

– Qualquer alteração legislativa deve ser precedida de um diagnóstico da realidade que a justifique, e da definição de objetivos que se pretenda alcançar. Só com esse ciclo completo da política pública é possível se implementar algum tipo de prestação de contas e responsabilização para os gestores públicos, sejam eles os formuladores das políticas ou os seus executores.

Defensor de mais eficiência nos gastos, Peixoto é  cético quanto ao clamor puro e simples por forte controle das verbas necessárias ao cumprimento das obrigações constitucionais. E diz sentir falta, tanto no Governo Federal quanto no Congresso, de maior preocupação com uma política de dados que se apresentem em quantidade, qualidade e tempestividade para garantir eficiência à ação do Estado.

Formulário

Um dos calcanhares de Aquiles dos bancos de dados no Brasil é a falta de padronização, deficiência que se torna especialmente danosa num momento em que é necessário agir de forma coordenada para combater e prevenir uma doença em nível nacional. Como controlar o contágio, aplicar testes, providenciar leitos de UTI e respiradores artificiais se não há informação compartilhada e pública sobre o que está ocorrendo de verdade em cada município e até em cada bairro? 

A Lei de Acesso à Informação (LAI), 12.527 de 2011, até garante a oferta transparente de dados (ver infográfico), mas a organização do conteúdo em planilhas é fundamental para que uma realidade complexa seja visível e compreensível por muita gente ao mesmo tempo — principalmente quando a informação tem de ser produzida por profissionais de saúde trabalhando na ponta do atendimento e por gestores de todos os níveis em 5.570 municípios, 26 estados federados, o Distrito Federal e na sede do governo federal em Brasília. 

Com base na Lei 13.979/2020, o Ministério da Saúde instituiu um minucioso formulário para levantamento de dados relacionados à covid-19, o “Instrutivo de preenchimento da ficha de notificação de caso de Síndrome Gripal suspeito de doença pelo Coronavírus 2019 — Covid-19”, que está publicado na internet.  

— O formulário é de preenchimento obrigatório, mas nem todas as informações que constam no formulário são preenchidas pelas unidades de saúde ou pelos governos. Isso faz com que a gente tenha uma base com informações relevantes, mas constantemente incompletas — explica a professora de Ciência Política da Universidade de Brasília (UnB), Michelle Fernández. Assim como a pesquisadora da USP, ela integra, com dezenas de outros estudiosos, a Rede de Pesquisa Solidária sobre a pandemia. 

— Uma das hipóteses para a lacuna de dados tem a ver com a sobrecarga dos profissionais de saúde. Como eles têm tido muito trabalho durante a pandemia, o preenchimento desses dados não se dá de forma correta, ou eles acabam preenchendo o mínimo para dar conta do volume de demanda. Por outro lado, há a forma como as plataformas são apresentadas pelos governos. Às vezes, elas não contemplam todas as variáveis que deveriam contemplar, e por isso a informação não é qualificada — observa Michelle. 

Fonte: LAI/Lei Geral de Proteção de Dados/Cartilha Técnica para Publicação de Dados Abertos no Brasil

Há inúmeros exemplos de diferenças entre as planilhas de dados.  

Enquanto a planilha publicada pela prefeitura de Manaus é bem detalhada, contendo dados como o sexo, a faixa etária, o bairro, a situação do caso, a existência de comorbidades, o tipo de teste aplicado e a cor, entre outras, a planilha do Distrito Federal publicada até o dia 13 não trazia informação sobre testes, embora em um espaço de quinze dias tenha passado a acrescentar as comorbidades, segundo a professora da UnB, que revê a publicação periodicamente. 

Em nenhuma dessas duas planilhas aparece a categoria “puérpera”, condição da mulher que deu à luz recentemente, caso do banco publicado pelo governo de São Paulo, mas que não contém o dado “cor” e que, ao contrário da planilha do DF, registra a idade exata do paciente. A planilha de Manaus indica tanto a idade exata quanto a faixa etária. Ressalta nesses e em outros exemplos a enorme variedade na disposição das categorias. Em algumas, aparece a idade em primeiro lugar, em outras, o gênero. 

A melhoria na página do Distrito Federal é um fenômeno comum durante a pandemia, diante das pressões que os governos têm recebido da comunidade científica, de parlamentares e da imprensa por dados desagregados e transparentes. 

No Senado, o projeto PL 2.179/2020, de autoria do senador Paulo Paim (PT-RS) obriga o registro de marcadores étnico-raciais, idade, gênero, condição de deficiência e localização dos pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelas instituições privadas de assistência à saúde em decorrência de infecção pelo novo coronavírus.

[Nota da atualização: O PL 2.179 foi aprovado em 28/08/2020 com emendas. Confira ao final.]

“Todas as instituições de assistência à saúde devem atuar de forma combinada, integrada e complementar, auxiliadas pelas instituições de pesquisa e de regulação, para que políticas públicas eficazes e efetivas sejam adotadas, de forma tempestiva e ágil”, argumenta o senador na justificação do projeto. “Nesse contexto, é fundamental a produção de informações precisas sobre fatores de vulnerabilidade, como raça, gênero, idade, condição de deficiência e localização geográfica da população atingida. Sem tais informações, o inimigo não será corretamente identificado, e ceifará suas vítimas de forma indiscriminada, impedindo até mesmo que o Estado direcione seus esforços para evitar mortes e o colapso da rede de atenção à saúde”. 

Paulo Paim chama a atenção para o fato de que nas grandes metrópoles “a concentração urbana e a exposição ao contágio colocam em risco quem menos condição tem de se defender, ou mesmo de, isolando-se do contato social, não ser afetado”. Nesse contexto, as populações negras e pobres são as mais afetadas. “As taxas de contágio e mortalidade tendem a se elevar nesses segmentos, em razão de sua situação social e econômica, de condições de habitação e saneamento, e de acesso aos serviços públicos”. 

Essa maior vulnerabilidade, conforme o parlamentar, têm raízes profundas na formação do país: “o histórico de precariedade e exclusão social, racial e de gênero das populações residentes em favelas e periferias, em palafitas e outras situações de risco agrava um quadro já dramático”. 

As preocupações de Paim encontram eco em algumas publicações oficiais, como a do governo paulista, que esclarece na sua página de microdados: “campo de etnia nos sistemas de notificação não é de preenchimento obrigatório, havendo baixa taxa de respostas”. 

Para Paulo Paim, dados da covid-19 devem levar em conta informações sobre raça e gênero (foto: Roque de Sá/Agência Senado)

Conheça projetos que buscam melhorar qualidade de dados na saúde

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Segundo o boletim da Rede Solidária de 31 de julho, “a produção e divulgação regular de dados pelos estados melhoraram, mas se mantêm insuficientes para permitir políticas públicas de qualidade”.  

Para o consultor do Senado, Marcus Peixoto, uma das causas da fragilidade estatística do Brasil, que motivou inclusive a formação do consórcio de meios de comunicação para apurar dados junto a estados, é a “falta de liderança do governo federal”. Não por acaso, na opinião de Lorena Barberia, os dados abertos do Ministério da Saúde têm o pior desempenho entre as administrações públicas, quando deveria ser o contrário. Em transmissão ao vivo realizada no dia 29 de julho pelo Instituto Questão de Ciência (Iqciência) e o Infovid, a pesquisadora já havia criticado o padrão dos dados brasileiros para a covid-19, com a ressalva de que o país não era um caso único. De todo modo, à Agência Senado recomendou que a transparência e a qualidade de dados brasileiros seja comparada com a dos bancos de dados de outros governos no exterior, notadamente com aqueles de atuação “mais ousada e respostas mais eficazes”, e que lograram reduzir o número de infecções e óbitos em seus territórios. 

Considerado até o momento um caso de bom desempenho na política relacionada à covid-19, a Coréia do Sul disponibiliza com grande agilidade uma série de detalhes sobre contágio e infecção, inclusive a latitude e longitude dos casos, além de um código do contato causador da infecção. Como se sabe, o rastreamento de contatos é um dos trunfos daquele país na busca de isolar pessoas contaminadas ou com suspeitas de infecção para diminuir o espraiamento da doença — algo que o Brasil não fez com eficiência até agora e ninguém sabe se chegará a fazer. 

Mesmo em uma estatística muito mais fácil de produzir, que é a das contratações emergenciais, a avaliação da área federal é baixa, segundo a Transparência Internacional. Numa exame dos portais de transparência dos 26 estados, do Distrito Federal, das capitais e do governo federal, este último aparece com 49,3 pontos em 100 e conceito “regular”. Segundo a instituição, “desde maio, a divulgação desse ranking tem feito com que gestores públicos de todo o país se empenhem em melhorar a transparência”. A ideia agora é “promover a mesma transformação no governo federal”, que ainda tem “muito o que fazer para dar mais transparência às suas contratações emergenciais”. 


Simulação de um cruzamento de dados e porque isso é importante

Achados facilitam o trabalho de pesquisadores e a ação de gestores de políticas públicas
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Os três bancos de dados devem trabalhar com formatos e meios de comunicação compatíveis, de modo que se possam extrair dados de qualquer um deles para associação e cálculos numa nova planilha.

  
A abertura dos gestores da saúde às contribuições da comunidade de pesquisa colaboram para aumentar a eficácia das políticas públicas e eleva o índice de democracia do país.


Entrevista

Lorena Barberia, cientista política e pesquisadora da Universidade de São Paulo (USP)

A pandemia ensinou que gente precisa de mais ciência, e não menos!

A pesquisadora Lorena Barberia aponta a dificuldade de se trabalhar com dados públicos no Brasil (foto: Leonor Calasans/USP)]

Com exclusividade à Agência Senado, a coordenadora científica da Rede de Pesquisa Solidária fala sobre a importância de o poder público garantir dados abertos e detalhados para melhorar as medidas de combate à covid-19 e salvar vidas. A rede reúne 70 estudiosos de todo o Brasil com o objetivo de elevar o padrão, calibrar o foco e aperfeiçoar a qualidade das políticas públicas do governo federal, dos governos estaduais e municipais que procuram atuar em meio à pandemia provocada pelo novo coronavírus. Formado em março, o grupo se auto apelidou de Caçadores de Dados. É que encontrar estatísticas em quantidade e no padrão adequado, em meio ao pipocar do contágio viral, e num país onde já havia enormes lacunas nesse campo, tem se mostrado uma atividade investigativa a exigir esforço, paciência e raciocínio muito além do usual.

Agência Senado — Depois de quase seis meses de pandemia, ainda há muitas reclamações quanto à qualidade dos dados fornecidos pelas três esferas de governo no Brasil? Segundo a Open Knowledge Brasil, houve alguma evolução de março para cá, mas onde estão as lacunas? 

Lorena Barberia – Conheço o trabalho do Open e me parece que eles têm produzido relatórios bem interessantes, mas a gente precisa comparar a transparência e qualidade de dados brasileiros, não só dentro do Brasil, mas com os bancos de dados de outros governos no exterior, especialmente dos governos que tiveram uma atuação mais ousadauma resposta mais eficaz, e conseguiram reduzir o número de infecções e óbitos em seus territórios. Houve uma evolução positiva, conforme a Open procura destacar, só que, levando em conta que já estamos com seis meses de pandemia, que nós temos um sistema unificado de saúde com aspectos de infraestrutura que nos deveriam ter nos colocado em uma condição de melhor responder [à pandemia], os avanços ainda estão longe [do ideal]. Há um deficit de qualidade aí. É preciso também levar em conta que os indicadores que estamos tentando entender são muito básicos. A gente ainda está vendo uma alteração elevada e correções e atualizações na informação já divulgada. Isso dificulta, porque a fotografia e a compreensão que a gente tem sobre os dados é de que eles ainda não são confiáveis. Porque os dados têm que ser corrigidos, fiscalizados, voltar a ser examinados para ver a sua consistência. E muitas vezes sofrem correções e sofrem de alterações elevadas. A gente não tem uma fotografia muito correta e acurada dos períodos mais recentes. Isso é um problema muito sério porque os governos dependem da qualidade e da rapidez da informação para adotar medidas adequadas ao momento atual da pandemia. Se esses dados demoram dois meses para chegar e são corrigidos várias vezes, isso prejudica a qualidade e a rapidez com que os gestores respondem a um surto ou a um outro problema novo que surge em alguma parte do território ou a compreender a dinâmica por trás da pandemia. 

 

Não seria de esperar que todas as plataformas fornecessem os mesmo tipos de dados e na mesma ordem? Por que o dado sobre cor/raça, por exemplo, aparece na página da Prefeitura de Manaus, mas está ausente de outros sites? 

As plataformas deveriam ser padronizadas. Uma razão porque isso não aconteceu é que não houve no governo federal um esforço mais sistemático para padronizar as informações e procurar desenvolver protocolos para garantir que as mesmas informações padronizadas fossem coletadas e reportadas por estados e municípios. Quando procuramos dados, como por exemplo, quantos casos confirmados em cada estado ou em diferentes municípios, a gente não tem como saber qual estado ou qual município está reportando um caso confirmado e porque, baseado em qual estratégia de testagem, qual tipo de procedimento. Isso é muito preocupante porque quando a gente começa a pensar em algumas estatísticas-chave para grupos vulneráveis, como faixas etárias, grupos étnicos, essa informação não está presente ao longo do país e não está padronizada. Então a gente não consegue comparar as respostas dos diferentes estados e municípios, porque parece que cada um está aplicando um critério diferente e tendo uma discrição elevada sobre qual informação ele quer publicar ou não. E o pior, a meu ver, enquanto a gente esperaria que o governo federal estivesse na ponta, procurando aumentar o detalhamento e o nível de abrangência da qualidade dos dados, o que vemos é que no nível federal é que a informação é menos desagregada e menos detalhada. Às vezes, até um governo estadual ou municipal está produzindo algum dado mais detalhado, só que não existe uma coordenação para garantir que esse dado que foi coletado e produzido por um determinado governo esteja refletido nos bancos de dados do governo federal. Os piores bancos são bancos muito genéricos e só têm número de casos confirmados, número de óbitos. Esse tipo de informação que temos nos bancos de dados federais. No caso dos leitos de UTI para covid-19, não temos nenhuma diferenciação sobre o que está acontecendo nos sistemas público e privado. Esse é o tipo de informação que deveria estar padronizada e a cada mês da pandemia melhorar o detalhamento, as metas. No quinto mês, no sexto mês da pandemia, todos os estados já deveriam conseguir produzir determinados resultados. Por exemplo, qual é o período de demora entre o teste realizado e a notificação [do resultado] neste município e neste estado. Quando a pessoa recebe o diagnóstico, a média [do intervalo de tempo] no sistema público e no sistema privado. E a mesma coisa em relação a outros detalhes sobre o caso confirmado: [que tipo de] pessoas, quais são as faixas etárias, quais são as cidades e bairros onde elas moram. Seria muito importante termos informações padronizadas sobre determinadas características. Deveríamos pelo menos ter estatísticas padronizadas por estados e depois resumindo esses dados para a federação. 

 

Outra dificuldade é a de acessar com facilidade as planilhas. Os números mais gerais, como o número de infectados, de óbitos e de curados, acompanhados de alguns gráficos, normalmente são mais fáceis de encontrar.  

Na maioria dos casos, falando sobre o que estamos olhando na Rede de Pesquisa Solidária, raras vezes nós conseguimos planilhas. Na maioria das vezes e instâncias, o que a gente consegue vem publicado em boletins epidemiológicos, em PDF, e você precisa depois digitar, ou usar algum tipo de estratégia para reproduzir e converter para um banco de dados. Em geral, a gente não tem facilidade para baixar dados que possam ser facilmente juntados e agregados. Esse é um problema muito grande. Além desse problema, como não existe padronização, quando você consulta as diferentes páginas, você não tem uma forma padronizada de saber a que se refere o dado baixado num determinado caso. Por exemplo, testes: quando aparece um dado, e você quer entender o que significa uma coluna, uma data, não existe padronização para explicar o significado das medidas que estão sendo relatadas ou a que exatamente elas se referem — o que quer dizer um caso confirmado, um óbito. Há vários detalhes sobre essas planilhas que precisariam estar todos documentados, explicados e justificados melhor para [termos segurança de] que estamos juntando informação semelhante [de diferentes] governos. 

 

A que atribuir isso? Falta de preparo, de recursos ou ainda há resistência a abrir dados por receio de que eventualmente levem a uma imagem negativa das administrações? Há alguma administração que já pode ser considerada modelo em abertura e divulgação de dados? 

É preciso reconhecer que é um problema grande e verdadeiramente complexo de resolver. Uma parte é que a gente sempre, sempre, e não somente durante a pandemia, mas várias vezes, a gente exigiu dos gestores ter informação atualizada, mas [nunca] tão instantaneamente como durante a pandemia. Se a gente pensar, por exemplo, em dados de desemprego consolidados ou dados de gastos de arrecadação, há várias informações que os governos demoram um, dois, três anos para publicar. É verdadeiramente complexo para um governo chegar a produzir informação e consolidar e publicar essa informação sem precisar depois corrigir porque essa informação foi atualizada ou entrou mais informação que corrigiu os dados anteriormente relatados. Esse é um problema na pandemia, da mesma forma. Por que? Como muitas vezes falamos do problema da demora entre a data do teste e a notificação do resultado à pessoa, temos essa grande defasagem entre um evento e quando ele é relatado nos bancos de dados. A gente está procurando resolver esse problema. A prefeitura de São Paulo agora passou a [fornecer] nos boletins epidemiológicos a informação com duas datas: a data em que ocorreu o óbito e a data em que foi notificado. Ao mesmo tempo, temos um problema de resistência em abrir dados. Acho que é importante reconhecer, relatar. Como pesquisadores, várias vezes temos entrado com pedidos de informação, mas esses pedidos não são atendidos ou são atendidos parcialmente. Parte do motivo, eu acho, é que os governos querem confirmar se os dados [que vão entregar] estão corretos, mas parte é porque existe uma desconfiança quando pedimos um dado que não está sendo divulgado. Algumas vezes a gente recebe respostas de alguns governos nos indicando que esses dados não são coletados ou que [esses governos] não têm capacidade de [fornecer] essa informação especificamente. Só que isso tem de ser questionado. O nosso papel como sociedade é também um pouco discutir isso com os gestores. Quando os gestores divulgam a taxa de ocupação dos leitos, a gente precisa saber, por exemplo, qual é o denominador, qual é o numerador, se é no setor público ou no setor privado, quantos leitos temos e, desses leitos, em cada sistema, quantos estão ocupados. Quando o governo de São Paulo diz que a ocupação está em 62% dos leitos, a gente não consegue entender esse valor se a gente não tem esse valor desagregado pela taxa de ocupação no sistema público e no privado e o quanto aumentou a oferta de leitos em cada uma dessas redes ao longo da pandemia. Porque a gente sabe que o número de leitos aumentou consideravelmente durante a pandemia. Então é muito difícil, usando só a porcentagem, conseguir entender o que está acontecendo com a ocupação de leitos. A gente precisa de mais informação do que o governo está divulgando. E parte do motivo é que a forma em que estamos pedindo os dados deveria ser a forma pela qual o governo deveria estar avaliando a ocupação de leitos. Como ele está determinando as flexibilizações baseado na ocupação dos leitos, e entendendo que existe um desafio da ocupação no sistema público versus o sistema privado, é de esperar que quando ele divulga 62%, ele entende como essa taxa está diferente nos dois sistemas. Então, se ele tem esse dado, por que não está sendo divulgado? Há uma resistência em nos relatar informação mais desagregada. Quanto mais informação desagregada exigimos, menos avanços temos tido em obtê-la. O progresso tem sido muito devagar e inferior à velocidade da pandemia. E estamos no sexto mês. 

Coletiva do governo de São Paulo com apresentação de dados sobre o avanço da pandemia no estado (foto: Governo do Estado de São Paulo)

Que tipo de dado não poderia faltar nessas estatísticas? Sem que se saibam, por exemplo, quantas ocorrências por bairro, é possível verificar onde o contágio está se acelerando ou diminuindo? E como fazer para que essa localização não leve à identificação de pessoas contaminadas? O Open Knowledge julga mais prudente desagregar os dados por bairros apenas em cidades acima de 10 mil habitantes. Seria essa a saída? 

 Há vários dados que não estão sendo divulgados e que a gente precisa ter. Não é só um determinado dado. Como eu estava procurando chamar a atenção, a gente não tem ainda informações muito claras para conseguirmos entender o que aconteceu e está acontecendo com a testagem nos estados e municípios desde o início da pandemia. A gente não tem dados sobre os leitos e a ocupação dos leitos até hoje. Poucos governos têm avançado e conseguido produzir até essas informações mais básicas, mas, certamente, além dessas medidas mais desagregadas, sem identificar os indivíduos, eu acredito que a gente precisa de mais transparência quanto aos dados sobre a evolução da pandemia, que a gente consiga juntar bancos de dados e não ter diferentes bancos de dados para determinados assuntos. Há dois sistemas. Um registra casos de Síndrome Respiratória Aguda Grave (SRAG) e outro, recentemente criado, registra pessoas com sintomas leves de Síndrome Gripal (SG).  Ambos os sistemas têm casos de pessoas infectadas com COVID-19. Não existe uma forma de a gente saber se a pessoa pode ter sido cadastrada em um dos sistemas e não no outro. Não temos uma forma de checar informações básicas sobre esses bancos de dados. Esses diferentes bancos de dados não estão unificados ou não nos permitem saber se os mesmos casos estão sendo reportados em diferentes bancos ou se são casos individuais que estão em diferentes bancos. Se alguém tem sintomas leves, entra em um banco de dados e, se vai piorando, eventualmente entra em outro banco de dados. Além de que faltam muitos detalhes que ajudariam os gestores a entender melhor a evolução, tanto na rede privada como pública. Existem diferenças importantes nos tipos de pessoas que utilizam os sistemas privado. Por exemplo: no caso de São Paulo, agora estamos com alguns dados mais detalhados sobre testagem pela primeira vez em seis meses. Só que esses dados não consolidam ou relatam nenhuma informação sobre testagem na rede privada. Ou seja, nos oferecem uma radiografia ainda muito incompleta sobre o que está acontecendo no estado. 

  

O grande público, que poderia pressionar os governantes por uma melhor qualidade de dados, normalmente está alheio a esse universo complexo. Poderia falar um pouco sobre como pesquisadores trabalham quando dispõem de dados sobre vários aspectos de um problema? Que tipos de conclusão se pode tirar quando eu sei quantos casos há num município, em que áreas eles foram registrados, a cor e o sexo dos contaminados, suas eventuais comorbidades e o tipo de teste a que foram submetidos? 

Esse problema da testagem que eu mencionei é uma forma de alertar o público em geral sobre o problema da pandemia. A gente entende que, em geral, a diferença entre o teste e o resultado não deveria ser mais do que dois dias. Mas há vários casos nos quais a pessoa testada é notificada vários, vários dias depois. Por que a gente está procurando diminuir esse período? Primeiro porque isso pode garantir que uma pessoa positiva tenha tratamento mais cedo, o que pode ajudar a diminuir a gravidade de um caso. Mas também porque isso pode ajudar a gente a acompanhar melhor o rastreamento de contatos de uma pessoa que testa positivo e o isolamento dessa pessoa. É difícil para uma pessoa aderir às medidas de isolamento por uma semana, aguardando o resultado. A maioria das pessoas precisa de um resultado mais rápido, pois isso faz uma grande diferença quanto a orientá-la melhor, para aderir às medidas de distanciamento e não sair de casa, nem para compras essenciais, pois é um caso suspeito, e pode transmitir o vírus a outras pessoas. Então o fato de que a gente tem essa demora tem uma consequência importante: as pessoas circulam mesmo aguardando o resultado. 

 

Há alguma outra consequência? 

Outro problema com a [demora] do resultado é que as pessoas não entendem a diferença entre fazer um teste rápido e outros tipos de diagnóstico para o coronavírus. Algumas pessoas pagam por um determinado teste e entendem que, se o resultado deu negativo, isso a autoriza a sair, circular. Isso precisa ser muito melhor orientado [por meio de] mensagens e protocolos. Essa é uma parte na qual estamos vendo muitas falhas. Porque a estratégia de testagem está muito descentralizada e não padronizada. E o público em geral pouco entende sobre qual teste deveria procurar fazer. E mesmo pessoas bem intencionadas fazem o teste errado ou pagam por um teste que não serve para os fins que está procurando verificar. Se o governo estivesse se esforçando, se fosse um esforço dos gestores explicar as diferenças dos testes, dar os resultados dos testes, as taxas de positividade por tipos de teste, isso ajudaria a população a procurar o teste mais apropriado. Se estou com suspeita — porque estive em contato com pessoa que testou positivo, e fazem dois ou três dias que a pessoa recebeu o resultado — talvez eu precise procurar ativamente fazer o teste PCR, já que o teste rápido vai ser menos útil nesse caso. 

 

Como tudo isso afeta as decisões sobre aumentar ou diminuir o isolamento social? 

A grande questão é: os governos alegam que eles flexibilizam [o isolamento] utilizando critérios epidemiológicos sobre a evolução da pandemia no Brasil. Como temos uma qualidade de dados muito inferior à que queremos para entender a situação neste momentoa gente precisa questionar o nível de incerteza que têm os gestores sobre o contexto da pandemia e se essa incerteza justifica a flexibilização das medidas de distanciamento físico, se justifica o protocolo que está sendo decretado pelo governador ou o prefeito. Se a gente sabe que a informação está chegando com atraso e com subnotificação, o governo está com informação limitada para decidir sobre o que ele pode flexibilizar ou não. A gente precisa melhorar a qualidade da informação para discutir com melhores dados essa flexibilização e suas consequências. Ainda mais neste momento em que estamos discutindo o retorno das aulas e abertura de outras práticas, como bares e restaurantes, recomeçando a ter mais aglomerações em determinados locais à noite, diferentes outros tipos de eventos. Quando a gente flexibiliza, percebe que não temos a capacidade de detecção rápida de surtos e de reagir para introduzir medidas mais rígidas rapidamente. Se queremos flexibilizar, a transparência e a velocidade da informação precisam chegar aos gestores e à sociedade mais rapidamente para a alertar quando temos um surto. E isso não acontece. Nós não temos essa velocidade e essa transparência neste momento. 

Ação para testagem da população realizada pela prefeitura de Florianópolis (foto: Leonardo Souza/PMF)

Se os estudos feitos pela ciência, seja no campo sanitário, biológico ou social são tão importantes, por que razão os governos parecem ter uma relação de desconfiança em relação aos pesquisadores?

Os governos estão muito pressionados neste momento, que é muito complexo. O debate sobre a qualidade da informação e sobre as políticas públicas mais adequadas, dado um determinado contexto, ocorre mesmo dentro da ciência, do campo sanitário, do campo dos cientistas sociais. E se dá também no campo dos gestores. Termos esse debate sobre liberações transparentes é parte do exercício democrático e ajuda e fortalecer a nossa sociedade e as políticas públicas adotadas pelos governos. Mas temos que lembrar sempre que, num momento de pandemia, as políticas que têm de ser adotadas pelos governos não são as mais populares, mas as que melhor protegem a sociedade. E é preciso esse debate para garantir que os governos não respondam a pressões que coloquem grupos em risco e que custem vidas. Essas [políticas arriscadas] não são as políticas públicas corretas. Esse debate ajuda as pessoas que estão em dúvida se devem aderir ao isolamento, ficar em casa. Ajuda a fortalecê-las ouvir uma evidência que está sendo levantada para procurar chamar a atenção da população sobre porque não é bom fazer aglomerações em bares. Porque quando a gente determina certos tipos de flexibilização, isso coloca em risco o tempo que a gente vai levar pra retomar as aulas presenciais. A gente precisa discutir custos e benefícios. Se a gente vai flexibilizar, precisa, saber quais são as políticas e quais são as áreas que a gente precisa priorizar na flexibilização. Ao escolher abrir determinadas áreas, talvez estejamos postergando o período que vamos levar para flexibilizar outras. Então precisamos discutir com os gestores que áreas vamos reabrir. Faz sentido liberar bares antes de escolas? Faz sentido não fiscalizar o uso de máscaras? Faz sentido a gente não diminuir a velocidade de informação de testagem? Ainda faz sentido manter um plano de flexibilização ou a gente deveria condicionar esse plano a conseguir melhorar os dados e discutir melhor as evidências? 

 

Há alguma questão básica em relação a atuação dos governos que deve ser analisada a partir do que está acontecendo na pandemia? 

A ciência política tem mostrado que os governos nem sempre agem transparentemente com a informação. Por exemplo, é recorrente, a gente sabe isso, que quando entra um novo governo ele sempre altera os dados do anterior porque ele quer parecer que está fazendo algo melhor do que o adversário. Há um trabalho que mostra como os governos democráticos e autocráticos alteram a informação e a transparência da informação por motivações políticas — e não técnicas. Então a gente precisa ter um certo nível de desconfiança e questionar as autoridades. Nós, como sociedade e como pesquisadores, temos o direito de exigir essa transparência e esse questionamento. É saudável a gente exigir evidências de que a essa informação é tecnicamente correta e não motivada politicamente: fazer um governo parecer melhor do que está a situação real. Os pesquisadores estão se aprimorando para conseguir identificar quando os gestores estão intervindo ou produzindo informação que está com um viés. Esta é uma outra contribuição da academia: fiscalizar e olhar com mais interesse a qualidade da informação para ver se existe uma motivação política e exigir que se corrija isso. 

 

Diante de dificuldades em ter acesso direto a dados, há estudiosos, e também jornalistas, que recorrem à Lei de Acesso à Informação. Qual é o senão desse caminho? Há algo que ainda se pode fazer em termos de mudança legislativa para uma maior transparência ou tudo é uma questão de mudança de mentalidade política?  

Sobre os pedidos pela Lei de Acesso à Informação, eu acredito que isso é um progresso muito importante, é uma ferramenta muito importante. O problema é que a gente não consegue saber se vários pesquisadores estão pedindo os mesmos dados e se os mesmos pedidos não estão sendo atendidos por vários [órgãos]. Eu só consigo saber o que está acontecendo com o meu recurso, especificamente. Acredito que algumas vezes seria importante ter relatórios públicos, nos quais os governos explicassem em um tempo mais real se existem convergências ou alguns pedidos de dados recorrentes, de vários grupos da sociedade, que não estão sendo atendidos, e demandas ou perguntas muito específicas, minoritárias. E quando um governo não responde um pedido, além do recurso e do questionamento jurídico, seria importante que nós, como pesquisadores, pudéssemos relatar em algum lugar se estamos satisfeitos ou não com a resposta. E o governo mostrar isso de uma forma mais transparente. Mas o que é mais importante é que [em resposta a pedidos] pela lei de transparência, não se estão publicando bancos de dados, mas informações como relatórios, frases, enviadas por e-mail. Formalmente, não estamos recebendo os dados solicitados, nos formatos exigidos pelos pesquisadores.  falhas e elas precisam ser mais relatadas pelos gestores: porque não estão conseguindo atender os pedidos e quão recorrente é a justificativa que está sendo dada para não atender a demanda. Se a cada ano faço o mesmo pedido e recebo a mesma desculpa, já fica mais evidente que não há interesse desse governo em atender o meu pedido. Precisaríamos exigir mais sistematização e prestação de contas sobre qual é a avaliação das pessoas que entram com pedidos de transparência de dados quanto à qualidade da informação e conseguir relatar isso melhor para a sociedade, os gestores e os partidos da oposição, inclusive. Quanto a mudanças em leis, se houver interesse do Legislativo, temos [na Rede] vários professores para ajudar nessa discussão sobre dados e problemas com bancos de dados.

Arnaldo Correia de Medeiros, secretário de Vigilância em Saúde, do Ministério da Saúde, apresenta números da covid-19 no Brasil (foto: Erasmo Salomão/MS)

É generalizada a opinião de que ninguém esperava essa pandemia, mas o assunto chegou a ser abordado anos atrás por um presidente dos Estados Unidos; um grande empresário da informática; e constava de alertas em relatórios de cientistas chineses. Ainda no ano passado um painel de avaliação dos países publicado pela Universidade Johns Hopkins falava claramente na ameaça de uma pandemia. Então onde é que está a surpresa? Esse mesmo relatório da Hopkins mencionava a capacidade política de um país como um elemento fundamental para lidar com catástrofes dessa natureza. Como o Brasil respondeu politicamente à covid-19? 

Estou procurando informações sobre o Brasil e não estou tendo sorte. Me surpreende. Como você está alertando, nós sabíamos que havia ameaças e a gente tinha evidências de que precisávamos estar preparados para uma pandemia — mesmo porque houve ataques e outros problemas importantes nos últimos 10, 20 anos. É normal exigir que cada governo tivesse planejamento para emergências e urgência numa pandemia. Então qual era o protocolo e o tipo de estudos que se estavam fazendo nos governos federal, estaduais e municipais? Esse é um tipo de informação que estamos procurando: alguém já estava fazendo esse tipo de estudo? Quem tinha um planejamento para uma pandemia? Eu acho importante saber se os governos tinham planos e se estavam atendendo o que seus comitês estavam indicando como parte das estratégias a serem implantadas, investimentos importantes que deveriam ser feitos para estarmos melhor preparados. A China estava compartilhando as informações sobre o genoma do novo coronavírus já em 11 de janeiro. Quando a gente está procurando entender em que momento neste ou naquele estado [verificou-se] pela primeira vez a capacidade de fazer testes do coronavírus, a gente não encontra informações muito básicas: quando. Por que isso é importante? Porque se nós sabíamos que havia uma ameaça, que estava sendo identificado um surto, que o Brasil se relacionava com a China, que havia viagens entre os dois países, era de esperar que a gente rapidamente desenvolvesse a capacidade de testagem, para quando houvesse casos suspeitos conseguíssemos testar. 

 

Como avalia a velocidade da resposta brasileira? 

Pelas autópsias, sabemos que houve casos de coronavírus já em janeiro no Brasil. Só que esses casos não foram detectados, a não ser muitas semanas depois de essas pessoas terem falecido. A gente reagiu muito devagar e não desenvolveu essa capacidade até março. Se a gente tivesse desenvolvido e implantado a testagem mais rapidamente e começado a fazer testagem mais ativa nas pessoas que chegavam de viagem, talvez a reposta brasileira [à pandemia] tivesse sido muito diferente. Mas só vamos saber isso se conseguirmos descobrir que tipo de planejamento tinham os governos, qual era a estrutura laboratorial, qual era o tipo de investimento em testes, como isso foi compartilhado com diferentes governos e diferentes laboratórios públicos e privados no país. E quem começou a fazer esse tipo de testagem. 

 

Que lições podemos tirar dessa carástrofe? 

A gente tem que aprender muito sobre essa pandemia. E o que conseguirmos descobrir sobre as falhas desta vez vai nos ajudar a reagir mais rapidamente na próxima. Há uma literatura extensa avisando que esta não vai ser a última ameaça dessa natureza. A gente precisa avaliar em que a gente errou em janeiro, fevereiro, março, para pensar num protocolo e em medidas a serem adotadas para, na próxima pandemia, termos esse protocolo mais bem descrito para os gestores e para a sociedade. E para os pesquisadores cobrarem dos gestores: “se a gente já sabia isso da última vez, porque nesta pandemia demoramos tanto para melhorar a testagem?” A gente precisa fazer todo esse exercício, abrir, esclarecer o que aconteceu desta vez. Se fizermos, vamos ser um país mais forte para responder à próxima. Mas isso não é na internet. A gente precisa fazer entrevistas, olhar documentos que não estão circulando publicamente e coletar dados que não estão circulando publicamente. E, por último, a gente precisa entender melhor o mapeamento de contatos da população e como a sociedade se inter-relaciona em diferentes faixas etárias e grupos sociais. Se a gente tem um melhor mapa de contatos de como a sociedade se move, vai estar melhor preparados para a próxima pandemia. A gente precisa de mais ciência, e não menos! Há tantos assuntos importantes para a gente estudar neste momento! E quanto mais a gente investe em estudar hoje, mais teremos como responder e explicar melhor para a sociedade o que está ocorrendo de errado e auxiliar melhor os gestores para adotar melhores políticas públicas. 


Reportagem: Nelson Oliveira
Pauta, coordenação e edição: Nelson Oliveira
Coordenação e edição de multimídia: Bernardo Ururahy
Infografia: Claudio Portella e Diego Jimenez
Design gráfico: Ronaldo Alves
Foto de capa: Governo do Estado de São Paulo
Fotos box projetos de lei: Roque de Sá/Agência Senado, Pedro França/Agência Senado, Marcos Oliveira/Agência Senado, Jailson Sam/Câmara dos Deputados