Subcomissão de doenças raras ouviu propostas de instituições para criação de projeto de lei
A Subcomissão sobre doenças raras recebeu as propostas do Ministério da Saúde, da Anvisa e de associações de pacientes para elaborar um projeto que defenda os direitos das pessoas com doenças graves. O presidente do colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), garantiu que ao final dos trabalhos o colegiado vai sugerir um projeto que atenda às principais demandas dos pacientes. A próxima reunião da subcomissão deve ser feita na próxima terça-feira (7).
Transcrição
LOC: A SUBCOMISSÃO SOBRE DOENÇAS RARAS OUVIU AS PROPOSTAS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE, DA ANVISA E DE ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES PARA ELABORAR
LOC: UM PROJETO QUE DEFENDA OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS GRAVES.
LOC: OUTRA REUNIÃO DA SUBCOMISSÃO DEVE SER FEITA NA PRÓXIMA TERÇA-FEIRA. REPÓRTER MARINA FERREIRA.
TÉC: A subcomissão tem como objetivo propor iniciativas para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, que segundo a Organização Mundial da Saúde atingem mais de 13 milhões de brasileiros. Para o presidente do colegiado, o senador Waldemir Moka, do PMDB de Mato Grosso do Sul, ao final dos trabalhos o colegiado vai sugerir um projeto que atenda às principais demandas dos pacientes.
(Waldemir Moka) A gente conseguir um projeto de lei que contenha as coisas principais e que direcione o Ministério da Saúde para um atendimento especializado e que dê a orientação. E os casos urgentes, nós estamos tratando.
(Repórter): Representante das instituições de pacientes, a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, entregou as propostas das associações que devem integrar o projeto, a fim de resolver os atuais problemas enfrentados pelas pessoas com doenças graves.
(Regina Próspero) Foi solicitado a adoção de medidas do Poder Executivo, o aperfeiçoamento da gestão do SUS com o fim de garantir a realização de exames genéticos já incorporados, mas que por algum motivo não estão sendo realizados.
(Repórter): Representante da Anvisa, Daniela Cerqueira, afirmou que desde a reunião anterior com a subcomissão, feita em setembro, a agência já definiu novas regras para que os medicamentos para tratar doenças raras sejam priorizados na fila de certificação.
(Daniela) A norma de doenças raras que vai permitir o registro e a condução de ensaios clínicos no Brasil de medicamentos para doença rara de uma forma bem mais célere.
(Repórter) O senador Waldemir Moka propôs que seja feita uma nova reunião na próxima semana com senadores, órgãos do governo e associações de pacientes para discutir os pontos divergentes. Da Rádio Senado, Marina Ferreira.
