Congresso Nacional recebe iluminação especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras
As cúpulas e os dois anexos principais do Senado Federal e da Câmara dos Deputados vão receber iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras e ao Dia Nacional Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. As datas são celebradas no final de fevereiro. Segundo a senadora Lídice da Mata (PSB – BA), a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos. A iluminação do Congresso Nacional é fruto de um requerimento de autoria da senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE), subscrito pelos senadores da CASRARAS, em uma ação conjunta com a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, presidida pela deputada Mara Gabrilli.
Transcrição
LOC: A PARTIR DESTE SÁBADO, O PALÁCIO DO CONGRESSO NACIONAL RECEBE ILUMINAÇÃO ESPECIAL PARA CELEBRAR O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS.
LOC: O OBJETIVO É CONSCIENTIZAR A POPULAÇÃO E BUSCAR ASSEGURAR OS DIREITOS DOS PACIENTES COM ESTAS ENFERMIDADES. REPÓRTER GEORGE CARDIM.
TÉC: As cúpulas e os dois anexos principais do Senado Federal e da Câmara dos Deputados vão receber iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras e ao Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. As datas são celebradas no final de fevereiro, ou seja, no dia 29, ou na véspera, dia 28, em anos não bissextos. A senadora Lídice da Mata, do PSB da Bahia, lembrou que a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.
(Lídice da Mata) “Sensibilizar políticos, autoridades públicas, pesquisadores, representantes de indústrias farmacêuticas e profissionais da saúde para o drama vivido pelas famílias que convivem com essas doenças”
(Repórter) A representante da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, Sthefanny West, explicou que estas doenças geralmente crônicas e degenerativas afetam até 65 pessoas a cada cem mil habitantes. Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem com algumas destas enfermidades, como esclerose múltipla e distrofia muscular. Sthefanny também destacou a parceria das entidades ligadas ao tema com o Senado Federal nos trabalhos da Subcomissão de Doenças Raras, que busca assegurar o tratamento adequado pelo SUS e aprimorar a legislação especifica.
(Sthefanny West) “É uma outra oportunidade que o Senado abriu para que a gente pudesse levar nossas dificuldades no dia a dia, no combate, na prevenção e no tratamento destes milhares de brasileiros que sofrem com alguma doença rara”
(Repórter) A iluminação especial para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras poderá ser vista até a próxima sexta-feira, dia 2 de março.
