Senado debate desafios de pacientes com doenças raras no SUS
As Comissões de Assuntos Sociais e de Direitos Humanos do Senado realizaram, nesta quinta-feira (13), uma audiência pública conjunta para discutir os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras. Na primeira parte, os senadores discutiram com especialistas a Hemoglobinúria Paroxística Noturna, conhecida como HPN, e as dificuldades para conseguir diagnóstico, medicamentos e tratamento pelo Sistema Único de Saúde. Já na segunda, o tema do debate foi a insuficiência adrenal, a hiperplasia adrenal congênita e o câncer adrenocortical. As duas audiências também abordaram a necessidade de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.
Transcrição
Pacientes com doenças raras enfrentam uma jornada, que muitas vezes começa na dificuldade para conseguir um diagnóstico preciso e continua na busca por medicamentos e tratamentos pelo Sistema Único de Saúde.
Nesta quinta-feira, as Comissões de Assuntos Sociais e de Direitos Humanos do Senado discutiram essa realidade em duas audiências públicas conjuntas.
A primeira tratou da Hemoglobinúria Paroxística Noturna, conhecida como HPN. A segunda discutiu a Insuficiência Adrenal, que inclui a Hiperplasia Adrenal Congênita e o Câncer Adrenocortical.
A senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, foi quem propôs as audiências. Em entrevista, ela destacou que a discussão também busca chamar a atenção para os direitos dos pacientes e de suas famílias.
(senadora Damares Alves) "Quando a gente fala de uma doença rara como esta, eu não quero falar apenas do remédio, do tratamento, do hospital, da clínica. Nós queremos falar do direito do paciente."
Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação de Pessoas com Doenças Graves Raras e Deficiências, cobrou do governo medidas que garantam aos pacientes com HPN acesso ao tratamento.
(Maria Cecília Oliveira) "E nós precisamos que a indústria faça a sua parte, que o governo faça a sua parte, nós estamos falando de vidas. A gente tem que pôr no centro da decisão, o paciente."
Já a vice-presidente da Assossiação Brasileira Addisoniana, Adriana Santiago, explicou as dificuldades dos pacientes que vivem com Insuficiência Adrenal:
(Adriana Santiago) "No caso das pessoas com insuficiência adrenal, elas têm que dobrar, triplicar esse remédio que elas tomam todos os dias para se manter viva."
O representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, afirmou que já existe um debate no Ministério para garantir que os pacientes tenham acesso ao tratamento.
(Natan Monsores de Sá) "Tem um debate acontecendo nesse momento, internamente, ao Ministério da Saúde sobre os medicamentos, sobre a oferta, sobre como o Ministério da Saúde, em conjunto com os estados, vai conseguir fazer o fornecimento desses produtos para atender às necessidades da população afetada pela condição."
A partir do debate, as comissões poderão acompanhar as demandas apresentadas e discutir medidas para ampliar o diagnóstico, o acesso ao tratamento e a assistência no Sistema Único de Saúde.
Com supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado, Yasmim Rodrigues.
