Senado debate Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome de Phelan-McDermid

Transcrição
O DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID FOI TEMA NA COMISSÃO DE CIÊNCIA E TECNOLOGIA. A AUDIÊNCIA CONTOU COM A PRESENÇA DE MÃES E ESPECIALISTAS NO ASSUNTO. A REPÓRTER MARINA DANTAS TRAZ MAIS INFORMAÇÕES: O Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como PMS, foi celebrado em 22 de outubro. A temática foi debatida em uma audiência pública na Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação.  A PMS é uma desordem genética no cromossomo 22 que causa atraso global no desenvolvimento neuropsicomotor infantil, redução do tônus muscular, alta tolerância a dor e atraso ou até a ausência de fala.  A vice-presidente da Associação Phelan-McDermid no Brasil, Helen Conceição Ferraz, que também é mãe de Luísa, de 18 anos com PMS, explica que a falta de um diagnóstico e intervenção precoce pode ditar o prognóstico dessa pessoa. Ela explica que por causa disso, sua filha, hoje, não consegue andar.  (Helen Conceição Ferraz): "O nosso grupo tem várias orientações de como lidar, como deve ser feito o tratamento dessas pessoas para que se melhore a qualidade de vida e se melhore o prognóstico. Por isso, a gente bate na importância do diagnóstico precoce." A médica e mãe de Arthur, de 15 anos e portador da síndrome, Flávia Borges do Carmo Guedes, deseja que o Dia Nacional de Conscientização de PMS não seja apenas um lembrete, mas sim um convite à empatia. Ela destaca ainda a necessidade de políticas públicas específicas. (Flávia Borges do Carmo Guedes): "Precisamos de políticas públicas, de tratamento multiprofissional acessível, de inclusão escolar real e de investimento em pesquisa. E às autoridades e profissionais aqui presentes, deixo um pedido: que este seja o começo de um compromisso com inclusão, com acesso, com dignidade e com o futuro de cada pessoa com Phelan-McDermid." A audiência foi realizada a pedido do senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, que destacou a importância de dedicar esforços para a síndrome rara.  (Flávio Arns): "É prioridade da Comissão de Ciência e Tecnologia o debate sobre doenças raras. , é importante ter o dia nacional, eu sempre digo, para você ter o foco da sociedade, naquele dia, em todos os setores do nosso país, para as necessidades dessa doença." Segundo a instituição Os Amigos e Familiares da Síndrome de Phelan-McDermid, o Brasil pode ter mais de 20 mil pessoas com a síndrome. Sob supervisão de Samara Sadeck, da Rádio Senado, Marina Dantas.