Ministério da Saúde apresenta aos senadores inovação na pesquisa de doenças raras
O Ministério da Saúde apresentou numa audiência pública, nesta quarta-feira (9), a instalação de um parque tecnológico para garantir acesso a testes genéticos e trazer mais velocidade no diagnótisco de pessoas com doenças raras. A audiência foi realizada pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática (CCT) em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro. A CCT pretende fazer, nos próximos meses, outras audiências públicas na área de saúde.
Transcrição
AUDIÊNCIA PÚBLICA DA COMISSÃO DE CIÊNCIA E TECNOLOGIA APRESENTOU INOVAÇÕES NO CAMPO DE PESQUISA E TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS. O DEBATE FOI REALIZADO NESTA QUARTA E CONTOU COM A PARTICIPAÇÃO DE REPRESENTANTES DA ÁREA DA SAÚDE. REPÓRTER LANA DIAS.
O Ministério da Saúde apresentou, numa audiência pública realizada nesta quarta-feira, a instalação de um parque tecnológico para garantir acesso a testes genéticos e trazer mais velocidade no diagnótisco de pessoas com doenças raras. A audiência foi realizada pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação e Informática em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro.
O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, entede que proporcionar tratamento adequado para pessoas com doenças raras é garantir o acesso à democracia. De acordo com ele, a parceria entre instituições para produção de conhecimento científico é indispensável para alcançar esse objetivo.
A gente tem trabalhado, na Coordenação de Doenças Raras, bem próximo às universidades, bem próximo à Fiocruz, bem próximo aos institutos de pesquisa, para que esse ecossistema consiga, de fato, acolher e cuidar dessas pessoas com base no conhecimento e nas inovações produzidas.
O presidente da comissão, senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, perdeu um filho há um ano e meio com doença rara, a esclerose tuberosa. A condição desenvolve tumores em diferentes órgãos como cérebro, rins e pele. Ele defendeu uma formação mais especializada dos médicos para aprimorar os atendimentos.
Mas tem que haver uma conscientização, sempre sensibilização, conscientização, formação, diagnóstico, que pode até acontecer eventualmente, em muitos casos, durante a gravidez. Só que os médicos precisam saber disso, não é? O que fazer, como fazer, como interpretar o resultado. Não que vá mudar, mas o atendimento já pode ser diferenciado.
A comissão realizará, ao longo dos próximos meses, outras audiências públicas relacionadas à área da saúde. Sob supervisão de Samara Sadeck, da Rádio Senado, Lana Dias.
