Novo teste na triagem neonatal é lei
Foi sancionada a Lei 15.094/2025, que obriga a realização de exame para identificar em recém-nascidos a fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP). A relatora, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), destacou que a medida não vai impactar os cofres públicos, já que se trata de um exame clínico realizado pelo próprio pediatra. O teste será incluído na triagem neonatal, se tornando obrigatório em todos os hospitais particulares, e ofertado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Transcrição
O EXAME PARA DETECTAR UMA DOENÇA RARA EM RECÉM NASCIDOS AGORA É OBRIGATÓRIO.
O NOVO TESTE PARA IDENTIFICAR A CHAMADA FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE PROGRESSIVA FARÁ PARTE DA TRIAGEM NENONATAL E SERÁ FEITO NA REDE PÚBLICA PELO SUS.
REPÓRTER MARCELLA CUNHA.
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença genética rara que atinge uma a cada um milhão de pessoas no mundo. Ela faz com que qualquer tipo de lesão gere um processo inflamatório, levando à formação de ossos no interior de músculos, tendões e ligamentos, o que restringe os movimentos. Agora, o teste para identificar a doença em recém nascidos será oferecido gratuitamente pelo SUS e será obrigatório na rede privada. O projeto que inclui o exame na triagem neonatal em todo o território nacional foi sancionado pela Presidência da República. A relatora, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, destacou que, por se tratar de um exame clínico feito pelo próprio pediatra logo após o nascimento, a medida não vai gerar custos para o Governo.
Ao nascer, o médico que recebe a criança - é só isso que a gente quer - deve verificar seus dedos dos pés. Caso sejam malformados ou até ausentes, ele deve suspeitar da FOP e encaminhar a criança para a confirmação da mutação genética. O diagnóstico precoce dessa doença não impacta - e aqui vem, senhores - financeiramente os cofres públicos, sendo apenas um checklist realizado na hora do nascimento. Ademais, tal diagnóstico possibilitará a economia aos cofres públicos, como internamento, benefícios sociais e tudo mais.
Apesar de não ter cura, o suporte especializado e os medicamentos disponíveis no âmbito do SUS podem diminuir os sintomas e as complicações da doença. Da Rádio Senado, Marcella Cunha.

