Médicos defendem criação do Dia Nacional da Conscientização sobre Doença de Fabry
Em audiência pública na Comissão de Educação e Cultura (CE), médicos defenderam a criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry, a ser celebrado em 28 de abril. A instituição da data é prevista em projeto de lei (PL 5984/2019), relatado pelo senador Dr. Hiran (PP-RR). A enfermidade pode causar falência de órgãos, principalmente insuficiência renal e cerebrovascular, com sintomas estomacais e dermatológicos.
Transcrição
A CRIAÇÃO DO DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DOENÇA DE FABRY É IMPORTANTE PARA ALERTAR SOBRE O SEU DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO.
É QUE DEFENDERAM MÉDICOS QUE PARTICIPARAM DE AUDIÊNCIA PÚBLICA NA COMISSÃO DE EDUCAÇÃO. REPORTAGEM DE IARA FARIAS BORGES.
Em debate na Comissão de Educação, médicos destacaram a importância da criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry em 28 de abril.
A doença de Fabry é rara, hereditária e afeta cerca de 40 mil pessoas no mundo. O médico nefrologista e vice-presidente da Associação Renal Vida, Roberto Benvenutti, explicou que ela causa falência de órgãos, principalmente insuficiência renal e cerebrovascular, com sintomas estomacais e dermatológicos. Ao citar que há 10 anos o Sistema Único de Saúde implantou política de tratamento de doenças raras, ele destacou que o diagnóstico preciso e precoce evita o avanço da enfermidade e o sofrimento do paciente.
A coordenadora do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia e do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Latino-americana de Nefrologia e Hipertensão, Maria Helena Vaisbich, explicou que o problema começa ainda no útero e se diagnosticado precocemente facilita o tratamento.
Maria Helena - “A gente pode melhorar essa situação ampliando o conhecimento da doença entre os profissionais de saúde e entre a comunidade geral. E o Dia Nacional de Conscientização é extremamente importante. É um dia para nós podermos divulgar o que existe de conhecimento dessa doença e podermos, então, alertar tanto os profissionais quanto a população para que o paciente seja diagnosticado naquela janela terapêutica, naquele momento em que ainda não existe um dano irreversível sobre os órgãos.”
Ao defender a instituição da data, o diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genética, o médico pediatra e geneticista Salmo Raskin mencionou que existem cerca de sete mil doenças raras e não há dados precisos sobre elas no Brasil.
O relator do projeto de lei que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry, senador Dr. Hiran, do PP de Roraima, defendeu a aprovação da proposta.
Dr. Hiran - “Mesmo entre nós médicos há um desconhecimento desta doença. Realmente, eu acho que é muito importante não só conscientizar a população em geral, mas chamar a atenção dos médicos para a importância do diagnóstico precoce. Porque o diagnóstico precoce termina por evitar essas doenças renais, cardiovasculares, dermatológicas e visuais.”
De autoria da deputada Mariana Carvalho, do Republicanos maranhense, o projeto de lei está em análise na Comissão de Educação e Cultura. Da Rádio Senado, Iara Farias Borges.
