Sessão Especial celebra luta contra esclerose lateral

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SESSÃO ESPECIAL NO SENADO CONSCIENTIZA SOBRE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA. DOENÇA NEUROMUSCULAR NÃO TEM CURA E DEPOIS DA PROGRESSÃO DO QUADRO, CUIDADOS SÃO PALIATIVOS. REPÓRTER LUIZ FELIPE LIAZIBRA. O Senado fez uma sessão especial para dar visibilidade ao Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica. A doença, conhecida como ELA, causa a degeneração progressiva de neurônios motores localizados no cérebro e na medula espinhal. O senador Romário, do PL do Rio de Janeiro, autor da lei que incluiu a data no calendário nacional, está esperançoso com a descoberta da cura da doença. Romário - A ela é uma doença implacável que desafia a humanidade a dedicar toda a sua capacidade inventiva na busca de uma cura até que chegue o dia e que nenhum ente querido perca a sua vida nessa batalha. Esse dia chegará eu tenho certeza e fé. Os avanços parecem pequenos no início mas estão acontecendo em muitas frentes a ciência descobrirá as causas e os mecanismos de funcionamento da doença. Cada avanço terá novos tratamentos, novas formas de amenizar os sintomas até o dia que celebraremos a vitória final. O dia em que a ela será derrotada. A Diretora Técnica da associação Pró-Cura da ELA, Alessandra Dorça, afirmou que falta assistência aos pacientes e instrumentos básicos como respiradores e ventiladores, o que deixa a cobertura médica brasileira distante de protocolos internacionais. Ela defendeu a inclusão de mais equipamentos na lista de oferta do Sistema Único de Saúde.  Alessandra - Nessa proposta, é que esses dois aparelhos, o ventilador de suporte de vida e o assistente de tosse, que hoje é tão bem manuseado pela equipe de profissionais, fisioterapeutas, cuidadores e todos as pessoas envolvidas no cuidado da tosse, que esses equipamentos sejam incorporado a portaria treze setenta e disponibilizados como empréstimo aos pacientes de ELA. Já Tatiana Mesquita, vice-presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, pediu um programa amplo de assistência domiciliar. Segundo ela, a estrutura oferecida pelo Ministério da Saúde não contempla todos os pacientes e os profissionais não estão capacitados.  Tatiana - O programa Melhor em Casa é uma boa proposta mas seu alcance é ínfimo uma vez que pouquíssimos pacientes são contemplados com este programa e é fato também que ele não contempla todas as necessidades do paciente. As equipes multidisciplinares não se encontram capacitadas atender um paciente com esclerose lateral amiotrófica, que tem muitas particularidades. As causas da Esclerose Lateral Amiotrófica ainda não são conhecidas, mas cerca de 10% dos casos são causados por um defeito genético. Sintomas como perda gradual de força, contrações musculares e problemas de dicção costumam aparecer depois dos 50 anos e o tratamento é feito com um medicamento, oferecido pelo SUS, que reduz a velocidade de progressão da doença. Sob a supervisão de Hérica Christian, da Rádio Senado, Luiz Felipe Liazibra.