Iluminação roxa do Senado lembra doenças raras — Rádio Senado
Saúde

Iluminação roxa do Senado lembra doenças raras

A cúpula do Senado ficará com a cor roxa até o dia 17 de maio, para conscientizar a população sobre doenças raras. As doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Neste período, serão lembradas a fibromialgia, porfiria, mucopolissacaridoses e doença de Crohn cujas datas para visibilidade das doenças ocorrem de 12 a 19 de maio.

14/05/2021, 14h54 - ATUALIZADO EM 14/05/2021, 14h54
Duração de áudio: 02:43
Roque de Sá/Agência Senado

Transcrição
LOC: ATÉ O DIA 17 DE MAIO, CÚPULA DO SENADO FICA ILUMINADA DE ROXO PARA CONSCIENTIZAR A POPULAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS LOC: DOENÇAS RARAS COMO FIBROMIALGIA, PORFIRIA, MUCOPOLISSACARIDOSES E DOENÇA DE CROHN AFETAM ATÉ 65 PESSOAS A CADA 100 MIL INDIVÍDUOS. REPORTAGEM DE REGINA PINHEIRO (Repórter) De acordo com o Ministério da Saúde, geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo levar à morte. 80% delas são causadas por fatores genéticos. Elas afetam a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Alguns sintomas podem ser similares aos de doenças comuns, o que dificulta o diagnóstico. Doenças raras não possuem uma cura eficaz, mas o tratamento adequado pode retardar seu aparecimento, diminuir a evolução e aliviar os sintomas. É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, a estimativa é que existam entre 6 mil a 8 mil tipos. O senador Flávio Arns, do Podemos do Paraná, listou as doenças que estão sendo lembradas com a iluminação roxa da cúpula do Senado. (Flavio Arns) Uma das doenças é a fibromialgia e a data é 12 de maio. Essa doença é rara e se caracteriza por dores musculoesqueléticas. Uma outra doença rara que está sendo lembrada nesse período e, por isso, a cor roxa é a porfiria. Essa doença afeta o sistema nervoso, causando inúmeros problemas. Uma terceira doença é a mucopolissacaridose. Essa doença se caracteriza por uma diminuição na produção de enzimas no organismo. Uma quarta doença é a Doença de Crohn. em lembrança ao Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal, no dia 19 de maio, uma doença autoimune. (Repórter) Flavio Arns defendeu prioridade de vacinação para pessoas com doenças raras. (Flavio Arns) O Senado sempre está sensível a esta questão de doenças raras, e temos que continuar sensíveis e, principalmente, neste momento, lembrar o Ministério da Saúde de que essas pessoas com doenças raras precisam ser vacinadas, precisam ser consideradas grupo prioritário. (Repórter) Arns informou que a iluminação da cúpula do Senado foi solicitada pela Associação Brasileira dos Fibromiálgicos; pelo movimento “vamos falar de porfiria” e pela Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste do Brasil.

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