Parlamentares vão discutir políticas para pacientes com doenças raras — Rádio Senado

Parlamentares vão discutir políticas para pacientes com doenças raras

LOC: DEPUTADOS E SENADORES VÃO DISCUTIR COM ESPECIALISTAS A CRIAÇÃO DE UMA POLÍTICA NACIONAL PARA MELHORAR O ATENDIMENTO AOS PACIENTES COM DOENÇAS RARAS. 

LOC: SOMENTE NO BRASIL, ESSAS ENFERMIDADES ATINGEM CERCA DE 13 MILHÕES DE PESSOAS. O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS É CELEBRADO SEMPRE NO ÚLTIMO DIA DE FEVEREIRO. REPÓRTER FRANCISCO COELHO. 

TÉC: No dia 25 de fevereiro, o Congresso Nacional vai discutir com autoridades e especialistas a criação de uma política nacional para garantir o atendimento adequado às pessoas com doenças raras. Segundo a Sociedade Brasileira de Genética, cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil sofrem com algum tipo de doença rara. Entre elas, o autismo e a distrofia muscular. Estas enfermidades afetam até 65 pessoas a cada cem mil habitantes e são causadas principalmente por alterações genéticas. Outras se desenvolvem por alergias e infecções. Segundo especialistas, a maior dificuldade no tratamento é o diagnóstico tardio. O senador Romário, do PSB do Rio de Janeiro, explicou que a demora acontece pela grande quantidade de doenças raras catalogadas e pela falta de conhecimento sobre as enfermidades, até mesmo entre os profissionais de saúde. 

(Romário) “Essas pessoas não conseguem um atendimento adequado, porque pouco se conhece sobre as doenças e os seus tratamentos. Isso acontece porque são 7 mil doenças raras catalogadas. Então, o diagnóstico, o acesso aos medicamentos e o tratamento da rede pública são extremamente deficitários por falta de políticas adequadas e principalmente por falta de conhecimento e falta de estrutura na rede pública”. 

(Repórter) A presidente da Associação Paulista de Doenças Raras, Regina Prospero, defendeu a ampliação do teste do pezinho para melhorar o diagnóstico dessas doenças. 

(Regina) “Só ali é possível triar 53 patologias raras. Muitas delas não têm tratamento, mas você pode saber que os sintomas que o seu filho está tendo, naquele momento, tem um motivo. Dessas 53 patologias, que o exame pode triar, muitas, se você iniciar o tratamento logo que nasce às crianças não terão acometimentos. Vão continuar a ter uma vida boa e se tornarão indivíduos produtivos”. 

(Repórter) O dia Internacional das Doenças Raras é lembrado sempre no último dia de fevereiro.
13/02/2015, 04h28 - ATUALIZADO EM 13/02/2015, 04h28
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