Demência é um termo geral que engloba várias doenças neurodegenerativas que ocasionam a perda gradual de funções cerebrais. É uma condição crônica, progressiva (ou seja, piora com o tempo) e não tem cura, embora existam opções de tratamento. A doença de Alzheimer é um dos tipos mais comuns de demência — que em geral ocorre em idosos com mais de 65 anos, embora haja casos com pessoas mais jovens — e causa problemas de memória, linguagem, pensamento e comportamento. A condição recebeu esse nome do neuropsiquiatra que a identificou, Alois Alzheimer, em 1906.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), mais de 50 milhões de pessoas vivem com demência no mundo — e a projeção dessa entidade é que se atinja a marca de 150 milhões em 2050. No Brasil, um estudo revelou que ao menos 1,76 milhão de pessoas com mais de 60 anos vivem com alguma demência no país. Esse número tende a crescer ainda mais. A previsão é que se chegue a 2,78 milhões de brasileiros com demência no final desta década e a 5,5 milhões em 2050.

Enfrentamento da doença 

Para construir um plano de ação conjunta entre poder público, prestadores de serviço, comunidade acadêmica e sociedade civil, foi sancionada no dia 4 de junho a Lei 14.878/2024, que instituiu a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências. O texto traz princípios e diretrizes para o tratamento da doença e determina que o Ministério da Saúde desenvolva campanhas de orientação e conscientização em clínicas, hospitais públicos e privados, postos de saúde, unidades básicas de saúde e unidades de pronto atendimento.

Autor do projeto que deu origem a essa política, o senador Paulo Paim (PT-RS) ressalta a importância da política nacional no âmbito da saúde:

— É um projeto que articula áreas como saúde, assistência social, direitos humanos, educação, inovação e tecnologia. Segue na linha da construção de um Brasil com maior promoção de cura da saúde mental e cuidado com os vulneráveis. A lei vai proporcionar melhor qualidade de vida, ampliar o acesso a serviços e reduzir o estigma e o isolamento social da pessoas com Alzheimer.

Um dos principais focos da política nacional é a abordagem interdisciplinar para tratar o paciente. A lei apresenta uma visão permanente de integralidade e interdisciplinaridade e prevê a articulação de serviços e programas já existentes para a criação de uma linha de cuidado em demências. Além disso, incentiva a formação e a capacitação de profissionais especializados na área.

A advogada Fernanda Brasileiro, delegada da 1ª Conferência Nacional Livre de Saúde sobre Demências, ocorrida em maio do ano passado, diz que uma política nacional de enfrentamento à doença cria uma orientação nacional para o sistema de saúde público e privado.

— Isso chama atenção para uma situação grave de saúde pública que preocupa o Brasil e o mundo. A política prepara os profissionais de saúde para atender um contingente de pessoas que tende a ser elevado nos próximos anos.

Para o médico e senador Nelsinho Trad (PSD-MS), a lei também é um passo importante para o diagnóstico precoce da doença.

— Com o envelhecimento da população, muitas famílias estão despreparadas para lidar com essas doenças, pois ainda existe um forte desconhecimento a seu respeito. Essa política vem para melhorar o acesso a informações sobre os primeiros sinais, permitindo um diagnóstico precoce e um melhor tratamento. Além disso, vai oferecer apoio para os cuidadores e ajudar a reduzir o estigma que cerca o Alzheimer e outras demências. É hora de nos unirmos para dar aos nossos idosos o respeito e os cuidados que eles merecem.

Esquecimento

O principal e mais característico sintoma do Alzheimer é a perda de memória recente. Outros sintomas recorrentes são: dificuldade para encontrar caminhos conhecidos, dificuldade para encontrar palavras que exprimem sentimentos pessoais ou ideias, irritabilidade e agressividade. A nova lei prevê a oferta de ferramentas e capacitação para o diagnóstico oportuno da doença, além de campanhas de conscientização da população para a identificação precoce de sinais e sintomas.

Desde 2008, comemora-se em 21 de setembro o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer (Lei 11.736/2008). Um de seus objetivos é conscientizar a sociedade sobre a importância da participação de familiares e amigos nos cuidados dispensados aos portadores da doença.

Felipe Von Glehn, médico neurologista do Hospital Universitário de Brasília (HUB) e professor da Universidade de Brasília (UnB), explica como a perda de memória afeta o paciente.

— A pessoa começa a ter uma alteração na memória que afeta a sua vida. Não é um esquecimento comum; ele afeta o tempo-espaço. Começa com esse problema de memória e vai progredindo, afetando outras cognições. O paciente pode até ter alucinações em alguns casos.

Segundo Von Glehn, a principal causa da doença é ambiental. Uma pessoa que faz pouco exercício físico e tem um baixo estímulo social tende a desenvolver os sintomas mais rapidamente. Em alguns casos, a demência também está muito relacionada a um baixo nível socioeconômico.

Tratamentos 

Apesar de não haver cura para a doença, existem formas para trazer alívio e bem-estar ao paciente. Os medicamentos são o tratamento mais utilizado. Aliados a outros métodos não convencionais, podem trazer resultados significativos. A presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), Elaine Mateus, afirma que o poder público tem papel fundamental em todo o processo de tratamento das pessoas com demência, tanto nos medicamentosos como nos não convencionais.

— Os tratamentos não medicamentosos são especialmente importantes para aqueles que estão nos estágios inicial ou intermediário da doença. Eles possibilitam aos pacientes se manterem socialmente ativos, engajados na sua comunidade, participando das atividades, mantendo suas funções por um maior período de tempo.

A musicoterapia, por exemplo, é uma das alternativas que pode aliviar os sintomas e garantir uma maior qualidade de vida para essas pessoas. A técnica utiliza a música como forma de promover a comunicação, a expressão e o aprendizado. Em março deste ano, o Senado aprovou a Lei 14.842/2024, que regulamenta a atividade profissional de musicoterapeuta, oficializando a profissão.

— A musicoterapia ajuda o estímulo cognitivo. Pode acalmar aquele paciente que está mais agitado, e também pode ajudar na recuperação das memórias que estavam perdidas. São sempre interessantes essas iniciativas, porque ajudam no cuidado, oferecem conforto e qualidade de vida ao paciente — reforça o médico neurologista Felipe Von Glehn.

Famílias cuidadoras

O custo elevado da doença é um dos principais desafios para as famílias. Segundo o Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe), em 2019 a demência custou ao mundo US$ 1 trilhão — o equivalente hoje a cerca de R$ 5 trilhões.

De acordo com o ReNaDe, "os custos indiretos, aqueles relacionados ao cuidado informal geralmente exercido por algum familiar ou amigo da pessoa que vive com demência, representam pelo menos 73% dos custos totais [no Brasil], independentemente do estágio da demência. Portanto, as pessoas com demência e seus cuidadores familiares arcam com uma parcela significativa dos custos relacionados à demência".

Além disso, o relatório também destaca que os cuidadores familiares são "em sua maioria mulheres, que muitas vezes precisam parar de trabalhar para cuidar da pessoa com demência".

O senador Paulo Paim reconhece a dificuldade dos familiares que são obrigados a abandonar o mercado de trabalho para assumir o papel de cuidadores.

— A maioria das famílias não consegue contratar um cuidador profissional. O familiar que fica responsável precisa se dedicar 24 horas por dia e muitas vezes sai do seu emprego, provocando também uma perda na renda familiar — ressalta Paim. 

A Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências trata também da oferta pelo Estado de um sistema de apoio para essas famílias: ela prevê que o Sistema Único de Saúde (SUS) deve fornecer meios para ajudar as famílias a cuidar do paciente dentro de sua própria casa. O objetivo é lhes garantir um ambiente familiar, o que costuma reduzir a necessidade de hospitalizações e internações prolongadas. 

— Quando a família não tem renda suficiente, são os familiares que efetivamente terão de assumir os cuidados diretos. Geralmente o familiar mais envolvido com o cuidado se afasta do trabalho para ficar ali. Por isso a necessidade de políticas públicas que auxiliem essas famílias — explica a advogada Fernanda Brasileiro.

Qualidade de vida

O Alzheimer ainda não possui uma forma de prevenção específica. No entanto, manter a cabeça ativa e uma boa vida social, aliados à atividade física regular e a uma alimentação nutritiva, pode retardar ou até mesmo inibir a manifestação da doença. O estímulo a hábitos saudáveis, inclusive, está previsto entre as diretrizes da política nacional.

Pela lei, os órgãos gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) deverão incluir em sistemas de informação e registro as notificações relativas à ocorrência da doença de Alzheimer e de outras demências, para facilitar a disseminação de informações clínicas e apoiar a pesquisa médica. Além disso, o SUS também se torna responsável por auxiliar na pesquisa e no desenvolvimento de tratamentos e medicamentos por meio de compartilhamento de dados e informações, financiamento à pesquisa e apoio a fundos internacionais de pesquisa e inovação.

A senadora e também médica Zenaide Maia (PSD-RN) explica a necessidade da lei diante dos desafios que a longevidade traz às famílias e à saúde pública:

— Como médica, vou sempre defender o ser humano em primeiro lugar. A população mais idosa do país merece e tem direito legal a todos os cuidados necessários, e as famílias também precisam do suporte do Estado para realizar esse trabalho diário que, sabemos, exige muita dedicação.

Saiba mais:

• Política Nacional de Enfrentamento ao Alzheimer é sancionada (Agência Senado, 5 de junho de 2024)
• Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe): necessidades de cuidado, custos, produção científica e investimento em pesquisa.
• Revista Pesquisa Fapesp: Ao menos 1,76 milhão de pessoas têm alguma forma de demência no Brasil
• Assista ao vídeo da audiência sobre políticas públicas para Alzheimer realizada em outubro de 2023 pela Comissão de Direitos Humanos do Senado