Milhões de raros

Rádio Senado apresenta série sobre Doenças Raras

As reportagens falam sobre as dificuldades em se conseguir o diagnóstico, opções de tratamento, o aspecto familiar e novas terapias para essas pessoas

A série “Milhões de Raros” fala sobre os mais de 15 milhões de brasileiros que possuem algum tipo de doença rara. Isso significa dizer que, mesmo que a incidência de cada uma delas seja baixa, quando os pacientes são somados eles representam uma parcela importante da população. E elas são lembradas em uma data especial: 29 de fevereiro, Dia Nacional de Doenças Raras.

As dificuldades em conseguir um diagnóstico ao mesmo tempo em que a doença avança é um dos temas abordados. A maioria dos pacientes leva anos para ter um resultado conclusivo. Depois, precisam descobrir se há tratamento disponível, onde conseguir o medicamento e qual o valor. A opção, muitas vezes, é entrar na Justiça, outro tema discutido na reportagem.

Os cinco capítulos pretendem contar a história de pessoas com doenças raras e suas famílias. Os desafios que precisaram ser enfrentados ao longo dessa jornada e quais as perspectivas na medicina para a ampliar a qualidade de vida.