Senado celebra o Dia Mundial das Doenças Raras

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LOC: EM SESSÃO ESPECIAL, O PLENÁRIO SENADO DESTACA O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS. LOC: SENADORES PEDIRAM INVESTIMENTOS EM PESQUISAS E PACIENTES PEDIRAM O FIM DOS PRECONCEITOS. REPORTAGEM DE JOSÉ ODEVEZA. (Repórter) O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado anualmente desde 2008 no final de fevereiro, foi lembrado em sessão especial no Plenário do Senado. A data é celebrada por 72 países que procuram sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e os especialistas da área para os tipos de doenças raras existentes e para as dificuldades enfrentadas pelos pacientes na busca de um tratamento ou cura. A portadora da doença Parkinson, Danielle Alves Lanzer, emocionou os presentes ao afirmar que além dos tratamentos, esses pacientes precisam de empatia da sociedade. (Danielle Alves Lanzer) Porque além das dificuldades no tratamento, de conseguir se manter com dignidade para acesso a medicação, acesso a tratamentos multiprofissionais ainda tem que provar para a sociedade que ele é um ser. E eu acho que isso vai partir muito da questão do respeito, você nunca vai conseguir sentir o que o outro sente, mas a partir do momento que você tenta se colocar no lugar do outro, isso já é meio caminho andado. (Repórter) A senadora Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, cobrou do governo investimento em pesquisas e uma rede de apoio para quem tem doença rara. (Mara Gabrilli) Um dos grandes desafios dos Poderes Públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas enfermidades. E assim, toda política pública ela deve avançar concomitantemente. Porque essas pessoas estão exercendo cidadania em todas as dimensões, seja na saúde, na educação, na habitação, na cultura e no esporte. E tudo isso é fundamental, mas ninguém vai sair casa se não tiver saúde. (Repórter) O ministro da saúde, Luiz Mandetta, anunciou um programa de pesquisas genéticas para avançar nos tratamentos das doenças aqui no Brasil. (Luiz Mandetta). Nós devemos lançar, agora o Projeto Genomics Brasil - Genoma Brasileiro. Nós já fizemos todo o protocolo de entendimento, vamos fazer parcerias internacionais e nós vamos colocar uma meta de ter o nosso primeiro biobanco genético. Vamos fazer 150 mil geneamentos completos de brasileiros para ser o nosso biobanco de pesquisa para terapia gênica de precisão no Brasil. Nós vamos entrar no século 21 através do SUS. (Repórter) Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenham algum tipo de doença rara. Além disso, 95% delas não possuem tratamento específico.