Senado aprova Política Nacional para Doenças Raras no SUS

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LOC: POR UNANIMIDADE, O PLENÁRIO DO SENADO APROVOU A POLÍTICA NACIONAL PARA DOENÇAS RARAS NO SUS. LOC: PACIENTES TERÃO DIREITO A TRATAMENTO E A MEDICAMENTOS NA REDE PÚBLICA. REPÓRTER HÉRICA CHRISTIAN. (Repórter) A Política Nacional para doenças raras vai garantir a esses pacientes cuidados, tratamentos e medicamentos ofertados pelo Sistema Único de Saúde. O projeto prevê a criação de uma Rede Integrada dos governos federal, estaduais e municipais e de um cadastro nacional. Caberá à União destinar recursos para um fundo que vai bancar os centros de referência, institutos de pesquisa e compra de remédios. O relator, senador Ronaldo Caiado do Democratas de Goiás, defendeu rigor no registro dos medicamentos órfãos, que são usados para o diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara. Alegando a proteção da saúde da população, ele excluiu o artigo que previa a concessão automática do registro em caso de demora da Anvisa, que terá o prazo de 45 dias. Para Caiado, a política ampara em todos os aspectos os 12 milhões de brasileiros com doenças raras. (Ronaldo Caiado) Dar a ele a qualidade atendimento, dar a ele a possibilidade de diagnosticar o que tem, do prognóstico da doença, da evolução da doença, saber se aqueles medicamentos são realmente efetivo aquele tipo de doença, não apenas por uma publicação sem um fundamento científico. E também a Anvisa sendo obrigada a dar celeridade para autorização destes produtos. (Repórter) A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, destacou que mais importante do que a oferta de remédios é o acolhimento a quem tem a doença rara. (Regina Próspero) Só 3% da população de doenças raras têm um tratamento medicamentoso à sua disposição. O restante precisa de acolhimento. Acolhimento em centros de referência, acolhimento em hospitais e tratamentos no geral. Às vezes, uma doença ela só precisa de um bom acompanhamento para que ela não tenha uma evolução drástica. Somente isso. Mas ela não tem tratamento medicamentoso à disposição. Então, isso vai garantir que essas pessoas tenha o benefício em todo o território nacional. (Repórter) Hoje, estão catalogadas 8 mil doenças raras. O projeto voltará para a Câmara dos Deputados devido às mudanças feitas pelo Senado. PLC 56/2016