Sancionada lei que cria Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal — Rádio Senado
Saúde

Sancionada lei que cria Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

O presidente Jair Bolsonaro sancionou na quarta-feira (23) a Lei 14.062, que institui o 8 de agosto como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença não tem cura e atinge um entre 10 mil nascidos vivos com diferentes graus de gravidade. Senadores destacam que a data será o pontapé inicial para melhorias e investimentos em tratamentos e terapias para a doença. A reportagem é de José Odeveza.

28/09/2020, 13h34 - ATUALIZADO EM 28/09/2020, 13h34
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Transcrição
LOC: DIA NACIONAL DA PESSOA COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL É SANCIONADO. LOC: COM COMEMORAÇÃO NO DIA OITO DE AGOSTO, DATA MARCA O MÊS DE CONCIENTIZAÇÃO DA DOENÇA. REPORTAGEM JOSÉ ODEVEZA. (Repórter) O Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal será comemorado anualmente em 8 de agosto. A doença, que ainda não tem cura, atinge um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes níveis de gravidade. A chamada AME causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Para a relatora do projeto, senadora Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, a data será um marco para a garantia de direitos para quem tem a doença. (Mara Gabrilli). A instituição do Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal é mais do que meritória. Mas a nossa prioridade de fato deve ser oferecer recursos de saúde e de inclusão social para essas pessoas que vivem com atrofia muscular espinhal. E esses brasileiros têm nome. Eles são filhos, são filhas, são amigos, são estudantes. A gente não pode permitir que venham a falecer por falta de um medicamento ou de uma terapia que já existe. (Repórter) O senador Flávio Arns, do Podemos do Paraná, também defende mais investimentos em pesquisas relacionadas a tratamentos para a atrofia muscular espinhal. (Flávio Arns). Existe agora a terapêutica genética gênica para a AME - Atrofia muscular espinhal, e há avanços impressionantes e destacar o papel das nossas instituições de pesquisas que são muito importantes para continuar isso. (Repórter) A escolha do dia 8 de agosto partiu da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal por ser o mês mundial de conscientização sobre a doença, concentrando ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área. Nesta data, as famílias acendem velas em memória às vítimas da doença e para marcar simbolicamente a manutenção da "chama da esperança por dias melhores".

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