Saúde

Remédio para atrofia muscular será disponibilizado pelo SUS

02:16Remédio para atrofia muscular será disponibilizado pelo SUS

Transcrição LOC: O MEDICAMENTO “SPINRAZA” SERÁ DISPONIBILIZADO PELO SUS E A PORTARIA REGULAMENTANDO ESSA MUDANÇA SERÁ ASSINADA EM REUNIÃO DA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DO SENADO. LOC: O SPINRAZA É O ÚNICO REMÉDIO DISPONÍVEL POR AQUI PARA MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, A A-M-E. REPÓRTER MARCELA DINIZ. (Repórter) Será na quarta, dia 24, às 10 horas da manhã, a reunião da Comissão de Assuntos Sociais do Senado para a assinatura, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, da portaria que regulamentará a disponibilização, no Sistema Único de Saúde, do medicamento Spinraza, que é o único disponível no Brasil para a melhora da qualidade de vida de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a AME, doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos. O fato foi comemorado pelo presidente da CAS, senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro: (Romário) Com muita satisfação, ocorrerá a assinatura da portaria do Ministério da Saúde pelo ministro Luiz Henrique Mandetta, regulamentando a disponibilização, no SUS, da medicação Spinraza, destinada aos pacientes com a doença rara Amiotrofia Muscular Espinhal, AME. (Repórter) Em março, Mandetta esteve na CAS e ouviu o depoimento emocionado da menina Laíssa Poliana, que teve de ir à justiça para ter acesso ao Spinraza e que pediu que o remédio passasse a ser fornecido pelo SUS: (Laíssa Poliana) E falar: ‘mãe, me socorre! Estou sem respirar! E vem a medicação e me ajuda. Então, precisamos que a medicação seja liberada pelo SUS, porque todos têm direito a viver. Não precisamos pagar para viver. (Repórter) O Spinraza é um medicamento de alto custo. O tratamento por paciente chega a custar um milhão e trezentos mil reais anuais. O Ministério da Saúde passará a adquiri-lo na modalidade “compartilhamento de risco”, que significa que o governo só pagará por ele se houver melhora do paciente. Na mesma reunião em que será assinada a portaria sobre a disponibilização do Spinraza no SUS, será também instalada a subcomissão temporária de doenças raras e outras duas subcomissões permanentes: uma em defesa das pessoas com deficiência e a outra, da pessoa idosa. O senador Jorge Kajuru, do PSB de Goiás, antecipou que apresentará pedido para que o ministro da saúde debata com os senadores políticas de atendimento aos pacientes com xeroderma pigmentoso, doença rara que provoca lesões na pele exposta ao sol.

O medicamento “Spinraza” será disponibilizado pelo SUS e a portaria regulamentando essa mudança será assinada pelo ministro Luíz Henrique Mandetta, em reunião da Comissão de Assuntos Sociais do Senado, na próxima quarta, dia 24. O anúncio foi feito pelo presidente da CAS, senador Romário (Pode-RJ). Na mesma reunião, a Comissão instalará três subcomissões, uma delas sobre doenças raras. A reportagem é de Marcela Diniz.

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