Projeto aumenta investimentos em pesquisa sobre a Síndrome de Edwards
A Comissão de Educação, Cultura e Esporte debateu, em audiência pública, o PLS 158/2018, que institui o dia 6 de maio como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. Alguns dos sintomas da doença são a má formação dos membros, formato da cabeça estreito e pequeno e deficiência mental. As informações são da repórter Lara Kinue, da Rádio Senado.
Transcrição
LOC: A COMISSÃO DE EDUCAÇÃO DISCUTIU O PROJETO DE LEI QUE INSTITUI 6 DE MAIO COMO DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS.
LOC: APESAR DE RARA, A SÍNDROME AFETA UMA CRIANÇA A CADA OITO MIL NASCIDAS VIVAS. A REPORTAGEM É DE LARA KINUE.
TÉC: A Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18, é uma doença genética causada por um distúrbio no cromossomo 18, em que uma pessoa tem três cópias desse cromossomo, ao invés de duas. Alguns dos sintomas dessa Síndrome são a má formação dos membros, formato da cabeça estreito e pequeno, deficiência mental, pés com sola arredondada e baixo peso ao nascer. Não existe tratamento específico para a doença, no entanto, os médicos podem recomendar medicamentos e cirurgias para tratar alguns problemas decorrentes da síndrome. No Senado, está em análise o Projeto de Lei 158, de 2018, de autoria do senador Randolfe Rodrigues, da Rede Sustentabilidade do Amapá, que cria o Dia Nacional de Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards”, a ser celebrado em seis de maio. O objetivo é aumentar a visibilidade e os investimento em pesquisas sobre a síndrome. A senadora Zenaide Maia, do Pros do Rio Grande do Norte, que é relatora da proposta, destacou a importância do pré-natal para a identificação precoce da doença:
(Zenaide Maia) A gente sabe que tem uma percentagem altíssima de mãe que não chega a fazer seu pré-natal direitinho, as ultrassonografias, e isso aqui vai chamar atenção, com certeza esse pedido de audiência e esse dia de conscientização vai ajudar muitas mulheres a fazer seu pré-natal.
(REP) A Presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo, Patrícia Salmona, sugeriu a criação de um protocolo de primeiros cuidados, que inclui tratamento precoce e atenção especial ao paciente e à família.
(Patrícia Salmona) A nossa proposta futura é que se crie um protocolo de atendimento seguindo os mesmos moldes das diretrizes de atenção a pessoa com síndrome de down. A intenção é instituir esses tratamentos de forma precoce e assertiva, evitar que essas intervenções sejam realizadas em condições de emergência, respaldar de forma ética a conduta médica a ser tomada e sempre priorizar o paciente, e claro, levar em consideração a vontade de seus familiares.
(REP) A Advogada Especialista em causas de pessoas com deficiência e consultora em direitos da pessoa com deficiência em organismos internacionais, Adriana Monteiro, apresentou algumas demandas dos pais de crianças portadoras da Síndrome.
(Adriana Monteiro) Alteração do valor do BPC, alguma possibilidade de um auxílio para mãe, garantia do exame morfológico na rede, algum centro de cuidados especializados ou um centro de referência no Brasil e investimento estatal na capacitação de agente de educação e saúde para o cuidado com a pessoa com Edwards.
(REP) A Síndrome de Edwards, apesar de rara, é a segunda trissomia mais frequente observada ao nascimento, ficando atrás apenas da Síndrome de Down. Com supervisão de Mauricio de Santi, da Rádio Senado, Lara Kinue.
