Plenário aprova data nacional para a atrofia muscular espinhal
O Plenário aprovou por unanimidade nesta quarta-feira (2) o projeto que estabelece 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. A proposta vai à sanção presidencial. Conhecida como AME, a doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. Essa atrofia atinge 1 em cada 10 mil nascidos vivos. A relatora da proposta, senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), fez um relato emocionado sobre as dificuldades que as famílias encontram para acessar medicamentos, como o Spinraza, que podem melhorar a qualidade de vida das pessoas. Mais informações com o repórter Pedro Pincer.
Transcrição
LOC: PLENÁRIO APROVA DATA NACIONAL PARA A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
LOC: A DOENÇA PODE ATINGIR UMA EM CADA 10 MIL CRIANÇAS NASCIDAS VIVAS. REPÓRTER PEDRO PINCER:
TÉC: O plenário aprovou por unanimidade o projeto que estabelece 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. Conhecida como AME, a doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. Essa atrofia atinge 1 em cada 10 mil nascidos vivos. A relatora da proposta, senadora Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, fez um relato emocionado sobre as dificuldades que as famílias encontram para acessar medicamentos, como o Spinraza, que podem melhorar a qualidade de vida das pessoas. Mara Gabrilli ressaltou que a data vai dar visibilidade às pessoas com AME e incentivar pesquisas sobre a doença, mas o principal é amparar as famílias com a oferta de tratamento adequado.
(Mara Gabrilli) Mas a nossa prioridade de fato deve ser oferecer recurso de saúde, de inclusão social para essas pessoas que vivem com atrofia muscular espinhal. E esses brasileiros tem nome, eles são filhos, são filhas, são amigos, são estudantes, a gente não pode permitir que venham a falecer por falta de um medicamento ou de uma terapia que já existem, que são essenciais à sua vida
(REP) Mãe do Lucas, a presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, Fátima Braga disse que a iniciativa pode aumentar o nível de informação e divulgação sobre a AME:
(Fátima Braga) Ter instituído o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal mostra que nós temos hoje uma país mais informado sobre a doença, familiares, pacientes, profissionais de saúde, toda a comunidade, a imprensa, falando sobre um tema de grande relevância. .
(REP) Relatora do projeto quando ele foi aprovado na Comissão de Educação, em fevereiro, a senadora Daniella Ribeiro, do Progressistas da Paraíba, espera que a data possa ser um divisor de águas quanto à conscientização das pessoas.
(Daniella Ribeiro) Através da educação, mostrando o que significa, divulgar a AME para que todos possam abraçar e defender cada vez mais o direito daqueles que merecem, assim como qualquer um, o mesmo direito.
(REP) O dia 8 de agosto foi sugerido pela Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal por ser a data em que as famílias acendem velas em memória a todos que morreram em razão da AME, uma forma simbólica de manter acesa a chama da esperança por dias melhores. Da Rádio Senado, Pedro Pincer.