No Senado, ministro assina portaria que libera distribuição de Spinraza pelo SUS
Foi assinada no plenário do Senado, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, a portaria que garante a oferta pelo SUS do medicamento Spinraza, que melhora a qualidade de vida de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, a AME, doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos. A reunião extraordinária da Comissão de Assuntos Sociais foi presidida pelo senador Romário (Pode-RJ). A reportagem é de Marcela Diniz.
Transcrição
LOC: FOI ASSINADA, NO PLENÁRIO DO SENADO, A PORTARIA QUE TRATA DA OFERTA, PELO SUS, DO MEDICAMENTO SPINRAZA, PARA O TRATAMENTO DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, A “AME”.
LOC: O REMÉDIO É UMA ESPERANÇA PARA O UBIRATAN DE PAULA E OUTRAS PESSOAS QUE CONVIVEM COM ESSA DOENÇA RARA, COMO CONTA A MARCELA DINIZ:
TÉC: O Ubiratan de Paula tem 32 anos, mora na Cidade Ocidental, em Goiás, e acompanhou, no plenário do Senado, a assinatura da portaria do Ministério da Saúde que trata da liberação, no Sistema Único de Saúde, do medicamento Spinraza, que melhora a qualidade de vida de quem, como ele e a irmã, Vanessa, de 37, tem Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME. Cadeirante desde os 12 anos e sem recursos para comprar esse remédio de alto custo, o Ubiratan renovou as esperanças de conseguir as doses via SUS e, quem sabe, voltar a tocar cavaquinho:
(Ubiratan) Uma esperança em meio de um oceano enorme de incertezas. Hoje, com a incorporação do medicamento abre um caminho enorme pra gente poder estar lutando.Tenho muita esperança de pelo menos voltar a tocar um instrumento que eu amo muito, que é o cavaquinho. Hoje eu não dou mais conta de tocar cavaquinho porque eu perdi força na mão, mas minha esperança é poder, ao menos, tocar cavaquinho.
(Rep) O Spinraza é o primeiro medicamento adquirido pelo Ministério da Saúde na modalidade “compartilhamento de risco”, no qual o governo só paga pelas doses se houver melhora do paciente. Esse monitoramento permite reunir mais dados sobre a AME para o desenvolvimento de novas terapias, aspecto que foi ressaltado pelo ministro Mandetta:
(Mandetta) Este tipo de compartilhamento de risco retroalimenta a pesquisa para doenças raras, o que é muito importante para um país como o nosso. Talvez seja o momento, e nós estamos trabalhando com a possibilidade de termos o Instituto Brasileiro de Genética para Doenças Raras.
(Rep) A assinatura da portaria de liberação do Spinraza no SUS aconteceu em reunião extraordinária da Comissão de Assuntos Sociais no plenário do Senado, fato incomum, como destacou o presidente da Casa, Davi Alcolumbre:
(Davi) Esta reunião da Comissão no plenário do Senado é um fato inédito e histórico para o Senado da República.
(REP) O presidente da CAS, senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, lembrou que a liberação do medicamento no SUS é uma reivindicação antiga de pacientes e familiares que, até então, tinham de entrar na Justiça para ter acesso ao Spinraza:
(Romário) O que nós todos queríamos, esperávamos, hoje aconteceu: a assinatura dessa portaria, fico muito feliz, me sinto muito honrado em participar de um momento histórico como esse na vida dessas pessoas.
(REP) O Spinraza chega ao SUS em até 180 dias. O atendimento, de acordo com o Ministério da Saúde, será feito em centros de referência em todo o país. Da Rádio Senado, Marcela Diniz.
