Doenças raras poderão ter notificação obrigatória no SUS

Transcrição
LOC: DOENÇAS RARAS PODERÃO TER NOTIFICAÇÃO OBRIGATÓRIA NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE LOC: PROJETO TEM RELATÓRIO FAVORÁVEL NA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS E PODE IR A PLENÁRIO AINDA NESTA QUARTA, CASO SEJA APROVADO. REPÓRTER PEDRO PINCER: TÉC: Com o objetivo de obter dados epidemiológicos, o projeto que pretende tornar obrigatória a notificação de doenças raras no Sistema Único de Saúde está na pauta desta quarta-feira na Comissão de Assuntos Sociais. Na opinião da autora, senadora Leila Barros, do PSB do Distrito Federal, só assim poderá se analisar mais profundamente o impacto orçamentário e delinear políticas públicas condizentes com as necessidades da população atingida por doenças raras. A insuficiência de dados sobre as doenças raras prejudica a tomada de decisão por parte do poder público acerca da oferta de medicamentos, diz a senadora. Segundo o relator, senador Eduardo Girão, do Podemos do Ceará, que deu parecer favorável, a proposta deve ser aprovada pelo colegiado e seguir direto para o Plenário. Ele explica o objetivo do projeto. (Eduardo Girão) ”Amplia os direitos, amplia a oportunidade de você identificar, ter como dados, todo o mapeamento do Brasil de pessoas que têm doenças raras para que o governo possa , de alguma forma, atender rapidamente, ver qual é a melhor forma de ter remédios”. O senador lembrou que a proposta deve ser aprovada em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, em 29 de fevereiro, e que a intenção é dar visibilidade a essas pessoas. (Eduardo Girão) ”O Brasil carece muito de estatísticas, de dados e é uma margem, uma quantidade grande de pessoas que está sem essa visibilidade, então eu acho que as políticas públicas vão ser construídas com mais eficácia, de uma forma mais responsável, com um olhar mais humano a partir dessa lei”. O Dia Mundial das Doenças Raras também será comemorado em sessão especial no Plenário do Senado. Da Rádio Senado, Pedro Pincer.