Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne pode ser celebrado em 7 de setembro

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LOC: A SEMANA DO DIA SETE DE SETEMBRO PODERÁ SER DEDICADA À CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. LOC: ESSE TIPO DE DOENÇA ATINGE UM EM CADA TRÊS MIL E QUINHENTOS MENINOS. A REPORTAGEM É DE RODRIGO RESENDE: (Repórter) 07 de setembro pode ser o dia nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. E a semana do dia 07 poderá ser dedicada à conscientização sobre essa doença rara. Projeto com esse objetivo do deputado Otávio Leite, do PSDB do Rio de Janeiro, foi aprovado na Comissão de Educação. A distrofia muscular de Duchenne atinge um em cada 3 mil e quinhentos meninos. Segundo a relatora, senadora Maria do Carmo Alves, do Democratas de Sergipe, os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem por volta dos três aos cinco anos de idade. Ela explicou que se não houver tratamento, a fraqueza evolui para a incapacidade de andar quando a criança atinge entre oito e 12 anos: (Maria do Carmo) Tratamentos hoje disponíveis podem prolongar em mais de dez anos a vida dos pacientes, e muitas pesquisas de medicamentos em todo o mundo trazem esperança de cura para quem convive com a distrofia muscular de Duchenne. A escolha do dia 7 de setembro para a instituição da efeméride segue o Dia Mundial de Duchenne. (Repórter) O senador Flávio Arns, da Rede Sustentabilidade do Paraná, afirmou que a síndrome de Duchenne ainda é uma doença pouca conhecida. Para ele, a instituição da data pode ajudar na conscientização sobre esse tipo de distrofia muscular: (Flávio Arns) É uma área importantíssima. Conscientizar, sensibilizar, buscar tratamento... A síndrome de Duchenne é um desafio ainda, não é? (Repórter) O projeto que cria o dia nacional e a semana nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne segue para análise do plenário do Senado. PROJETO: PL 2118/2019