Doenças que afetam produção de enzimas inspiram iluminação do Senado
O Senado está iluminado de roxo até domingo (17) para marcar a passagem do Dia Nacional de Conscientização quanto às Mucopolissacaridoses, comemorado em 15 de maio. As doenças provocam distúrbios genéticos que afetam a produção de enzimas. As enzimas são fundamentais para diversos processos químicos no organismo e sua falta pode provocar uma série de doenças. Os detalhes com o repórter Pedro Pincer, da Rádio Senado.
Transcrição
LOC: DATA NACIONAL DAS MUCOPOLISSACARIDOSES ILUMINA SENADO DE ROXO ATÉ DOMINGO
LOC: CONSIDERADA RARA, A DOENÇA PROVOCA DISTÚRBIOS GENÉTICOS QUE AFETAM A PRODUÇÃO DE ENZIMAS. REPÓRTER PEDRO PINCER.
TÉC: O Senado está iluminado de roxo até domingo para marcar a passagem do Dia Nacional de Conscientização quanto às mucopolissacaridoses, comemorado em 15 de maio. As doenças provocam distúrbios genéticos que afetam a produção de enzimas. As enzimas são fundamentais para diversos processos químicos no organismo e sua falta pode desencadear uma série de outras doenças. Como o diagnóstico é difícil, é comum que o paciente trate as consequências e não a causa do problema. Autora do requerimento para iluminação especial, a senadora Maria do Carmo Alves, do Democratas de Sergipe, ressalta a importância do diagnóstico precoce.
(Maria do Carmo) Essa doença promove diversas alterações físicas, cognitivas, compromete vários órgãos, mas quanto antes descoberta e tratada, pode assegurar qualidade de vida e capacidade de inclusão social para o seu portador.
(Repórter) De acordo com o Ministério da Saúde, há diversas consequências desse distúrbio, entre elas macrocefalia (crânio maior que o normal), deficiência intelectual, alterações da face, atraso no crescimento, e deformidades ósseas. A presidente da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras do Senado, Mara Gabrilli, do PSDB de São Paulo, disse que inciativas como jogar luz sobre um monumento ajudam a tirar quem tem mucopolissacaridoses da invisibilidade social e mostrar a necessidade de políticas públicas para essas pessoas.
(Mara) Essas ações servem para lembrar não apenas dos pacientes, mas também dos familiares, dos profissionais que atuam na área, mas principalmente para alertar ao poder público sobre a importância de investir em pesquisa e politicas públicas nesse setor.
(Repórter): A Organização Mundial da Saúde classifica as mucopolissacaridoses no universo das doenças raras, que afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, de acordo com o levantamento de 2018 da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa.
