Comissão debate fiscalização de políticas para pessoas com doenças raras
A Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras discutiu em audiência pública nesta terça-feira (22) a criação de uma instância para fiscalizar e melhorar as ações adotadas no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Pra isso, o senador Flávio Arns (Pode-PR) defendeu a integração de órgãos do governo.
Transcrição
LOC: O SENADO DEBATEU NESTA TERÇA-FEIRA A CRIAÇÃO DE UMA INSTÂNCIA PARA FISCALIZAR E MELHORAR AS AÇÕES NA ÁREA DA POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.
LOC: PROPOSTAS PARA MELHORAR O ATENDIMENTO DE PACIENTES E DAS FAMÍLIAS E LEVAR OS RECURSOS PARA TODOS QUE NECESSITAM FORAM DISCUTIDOS. A REPORTAGEM É DE LÍVIA TORRES:
TÉC: A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi criada em 2014 pelo Ministério da Saúde. A política promove ações de diagnóstico, prevenção e tratamento para melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras. Uma audiência pública no Senado debateu a criação de uma instância para fiscalizar e aprimorar essas iniciativas. O senador Flávio Arns, da Rede Sustentabilidade do Paraná, comentou sobre a possibilidade da participação de vários órgãos do governo para, juntamente com representantes das pessoas com doenças raras, chegar ao melhor modelo para essa fiscalização: (Sonora Flávio) “Que se cria uma instância interministerial. Existe uma proposta, nesse sentido, inclusive do que deveria acontecer, quem que deveria participar. Não é que o ministério deva aceitar obrigatoriamente a proposta, mas construir uma proposta em conjunto com os atores que vieram aqui, representando as mães, as famílias, a federação”
(Rep) A Presidente da Associação Aliança de Mães e Famílias Raras, Lillian Dias, falou sobre o desamparo das famílias e dos pacientes com doenças raras:
(Sonora Lillian) “Porque essas políticas que acontecem aqui, em Brasília, elas tem que chegar na população. Ela tem que chegar nas pessoas que não tem acesso à tecnologia. Por que, o que falta nas cidades, o que falta no interior? Na verdade, falta tudo. Essa família não tem acesso. Nós precisamos criar as políticas de atendimento para todos as pessoas, porque o poder público não tem feito o seu papel de cuidar do todo”
(Rep) O representante da coordenação-geral de atenção especializada do ministério da saúde, Renato Teixeira, reforçou a criação de centros especializados:
(Sonora Renato) “É necessário uma rede de atenção, tanto do ponto de vista da atenção primária, quanto da atenção especializada. E também a habilitação de unidades e centros de referência, hoje como foi aqui colocado, temos apenas nove com dificuldade, inclusive do início de recebimento e de dados desses centros”
(Rep) São definidas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. São doenças crônicas, incapacitantes e a maioria são procedentes de fatores genéticos. Sob supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado. Lívia Torres.