Comissão debate fiscalização de políticas para pessoas com doenças raras — Rádio Senado
Doenças Raras

Comissão debate fiscalização de políticas para pessoas com doenças raras

A Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras discutiu em audiência pública nesta terça-feira (22) a criação de uma instância para fiscalizar e melhorar as ações adotadas no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Pra isso, o senador Flávio Arns (Pode-PR) defendeu a integração de órgãos do governo.

22/10/2019, 17h26 - ATUALIZADO EM 22/10/2019, 18h34
Duração de áudio: 02:29
Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (CASDRAR) realiza audiência pública interativa para tratar sobre a ampliação da triagem neonatal e a proposta de realizar notificação compulsória do diagnóstico de doenças raras, a fim de superar o déficit de informações para a produção de políticas públicas ao segmento.

Mesa:
representante de Instituto Vidas Raras e presidente do "Unidos pela Vida" - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak;
presidente da União dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal, Helena Pimentel;
chefe da assessoria de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Camila Carloni Gaspar;
presidente eventual da CASDRAR, senador Flávio Arns (Rede-PR);
coordenador-geral substituto de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Fabiano Romanholo Ferreira;
médica geneticista consultora de Erros Inatos do Metabolismo da Associação de Pais Amigos dos Excepcionais de São Paulo, Flávia Piazzon.

Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado
Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado

Transcrição
LOC: O SENADO DEBATEU NESTA TERÇA-FEIRA A CRIAÇÃO DE UMA INSTÂNCIA PARA FISCALIZAR E MELHORAR AS AÇÕES NA ÁREA DA POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. LOC: PROPOSTAS PARA MELHORAR O ATENDIMENTO DE PACIENTES E DAS FAMÍLIAS E LEVAR OS RECURSOS PARA TODOS QUE NECESSITAM FORAM DISCUTIDOS. A REPORTAGEM É DE LÍVIA TORRES: TÉC: A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi criada em 2014 pelo Ministério da Saúde. A política promove ações de diagnóstico, prevenção e tratamento para melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras. Uma audiência pública no Senado debateu a criação de uma instância para fiscalizar e aprimorar essas iniciativas. O senador Flávio Arns, da Rede Sustentabilidade do Paraná, comentou sobre a possibilidade da participação de vários órgãos do governo para, juntamente com representantes das pessoas com doenças raras, chegar ao melhor modelo para essa fiscalização: (Sonora Flávio) “Que se cria uma instância interministerial. Existe uma proposta, nesse sentido, inclusive do que deveria acontecer, quem que deveria participar. Não é que o ministério deva aceitar obrigatoriamente a proposta, mas construir uma proposta em conjunto com os atores que vieram aqui, representando as mães, as famílias, a federação” (Rep) A Presidente da Associação Aliança de Mães e Famílias Raras, Lillian Dias, falou sobre o desamparo das famílias e dos pacientes com doenças raras: (Sonora Lillian) “Porque essas políticas que acontecem aqui, em Brasília, elas tem que chegar na população. Ela tem que chegar nas pessoas que não tem acesso à tecnologia. Por que, o que falta nas cidades, o que falta no interior? Na verdade, falta tudo. Essa família não tem acesso. Nós precisamos criar as políticas de atendimento para todos as pessoas, porque o poder público não tem feito o seu papel de cuidar do todo” (Rep) O representante da coordenação-geral de atenção especializada do ministério da saúde, Renato Teixeira, reforçou a criação de centros especializados: (Sonora Renato) “É necessário uma rede de atenção, tanto do ponto de vista da atenção primária, quanto da atenção especializada. E também a habilitação de unidades e centros de referência, hoje como foi aqui colocado, temos apenas nove com dificuldade, inclusive do início de recebimento e de dados desses centros” (Rep) São definidas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. São doenças crônicas, incapacitantes e a maioria são procedentes de fatores genéticos. Sob supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado. Lívia Torres.

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