Audiência pública

Comissão de Assuntos Sociais debate síndrome do X Frágil

02:54Comissão de Assuntos Sociais debate síndrome do X Frágil

Transcrição LOC: A SÍNDROME DO X FRÁGIL FOI TEMA DE AUDIÊNCIA PÚBLICA NA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS. LOC: O X FRÁGIL É CONSIDERADO UMA DOENÇA GENÉTICA RARA E O DIAGNÓSTICO PRECOCE PODE COLABORAR PARA A QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA COM A SÍNDROME. A REPORTAGEM É DE RODRIGO RESENDE: (Repórter) Eu tenho uma filha com X frágil, ela está com 33 anos, eu fiz esse diagnóstico em 1991 porque eu tenho uma irmã que é geneticista no Rio de Janeiro e ela levantou essa suspeita. Porque a gente achava que ela era autista mesmo. E foram muitas lutas até aqui, porque ninguém sabia. Ninguém ouvia falar. Ela foi para uma escola especial, nem na escola especial sabiam o que fazer com ela. (Repórter) A filha de Tamara Kalil tem a Síndrome do X Frágil, um tipo de doença rara que pode atingir uma em cada 4 mil meninas e um em cada 2 mil meninos. Os sintomas são variados, mas as pessoas com a síndrome podem apresentar dificuldade de aprendizado, atraso no início da fala e hábito de morder as mãos com constância, ao ponto de causar ferimentos. O presidente da Comissão de Assuntos Sociais, senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, questionou a falta de dados concretos sobre o número de pessoas com o X frágil. Ele quis saber ainda do pesquisador da PUC do Paraná, Roberto Herai, sobre a existência de remédios para a síndrome: (Romário) Romário - Nesse momento nós não temos nem no Brasil nem no mundo um medicamento para melhora da qualidade de vida ou cura dessa doença? Roberto – Cura não. Nós temos medicamentos que melhoram a qualidade de vida. Amenizam alguns sintomas. Dentre os sintomas são a convulsão, excesso de ansiedade, hiperatividade, são medicamentos que já existem no mercado e que devem ser obviamente discutidos com o médico da família para fazer a administração. (Repórter) A representante do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva, admitiu que o governo não tem os dados sobre a síndrome pela dificuldade de sistematizá-los. Ela destacou ainda que o estudo de doenças raras deve ser incluído nas disciplinas dos cursos da área da saúde: (Jaqueline Silva) Porque assim como as outras doenças raras não existem disciplinas específicas nos currículos, seja de medicina, seja de farmácia, fisioterapia ou das diversas especialidades das diversas profissões de saúde né. Muitas vezes os profissionais saem mais generalistas e vão se especializando ao longo da vida. (Repórter) A psicóloga Luz Maria Romero, gestora no Instituto Lico Kaesemodel, que estuda e divulga ações sobre o X Frágil, defendeu uma lei que reserve vagas não somente para as pessoas com deficiência física, mas também aquelas com deficiência cognitiva: (Luz Maria Homero) Essa é a nossa solicitação. Estabelecer esses mecanismos que acelerem e favoreçam a inclusão das pessoas com deficiência intelectual e cognitiva no mercado de trabalho. (Repórter) Luz Maria ainda explicou que o tratamento do autismo e do X Frágil é o mesmo. Mas esclareceu que no caso de diagnóstico do X Frágil, toda a família precisa fazer o exame já que a doença é hereditária. Para obter mais informações sobre a Síndrome do X Frágil, basta acessar o site www.eudigox.com.br .

A Comissão de Assuntos Sociais debateu a situação das pessoas com a Síndrome do X Frágil. A síndrome rara tem origem genética e hereditária e pode levar a dificuldades de aprendizado, hiperatividade e comportamento agressivo. O senador Romário (Podemos-RJ) lamentou a falta de dados sobre a doença no país. A reportagem é de Rodrigo Resende, da Rádio Senado.

TÓPICOS:
Autismo  Comissão de Assuntos Sociais  Família  Medicamentos  Medicina  Ministério da Saúde  Paraná  Pessoas com Deficiência  Podemos  Profissões  Qualidade de Vida  Rio de Janeiro  Saúde  Senador Romário  Trabalho 

Senado Federal - Praça dos Três Poderes - Brasília DF - CEP 70165-900 | Telefone: 0800 61 22 11
Ao vivo