Comissão aprova criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna

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LOC: COMISSÃO DE EDUCAÇÃO APROVA PROJETO QUE CRIA DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A HEMOGLOBINÚRIA PAROXÍSTICA NOTURNA. LOC: A DOENÇA É UM TIPO DE ANEMIA RARA QUE PODE PROVOCAR ESCURECIMENTO DA URINA, FADIGA EXTREMA E FALHA RENAL. REPÓRTER RAQUEL TEIXEIRA. TÉC: Dois em cada 100 mil brasileiros podem sofrer de Hemoglobinúria Paroxística Noturna, um tipo de anemia rara provocada pela incapacidade da medula óssea de repor glóbulos vermelhos destruídos. De causas ainda desconhecidas, a doença atinge mais comumente pessoas com idades entre 40 e 50 anos. Os principais sintomas são fadiga extrema, escurecimento da urina pela manhã e falha dos rins. A única forma de cura é o transplante de medula óssea. O relator do projeto que transforma o dia 26 de fevereiro em Dia Nacional de Conscientização sobre a enfermidade, senador Eduardo Girão, do Podemos do Ceará, explicou que o único tratamento que existe é muito caro. (GIRÃO) O eculizumab é um anticorpo impedindo a destruição das células sanguíneas. Trata-se de uma terapia cara, que pode chegar a R$ 72 mil por mês, o que a torna inacessível para a imensa maioria da população. Embora existam iniciativas governamentais esparsas no sentido de disponibilizar o medicamento, os pacientes vivem em estado de apreensão e de incerteza. Rep: E o senador Flávio Arns, da Rede Sustentabilidade do Paraná, defendeu que é preciso dar mais atenção aos portadores desses males. (ARNS) Temos que dar toda atenção para população que apresenta quadros de doenças raras, e a pesquisa tem que aumentar. São mais ou menos 8 a 10 mil doenças, e são 13 milhões de brasileiros. Rep: O projeto segue agora para votação em plenário. Da Rádio Senado, Raquel Teixeira.